（更）
昨晚（1/19出院）跟在醫院作習一樣，21:00就梳洗完睡去。早上起床，ㄧ看手機，嚇到，看到有好多人給我鼓勵給我安慰，我真心真意地感謝大家，好多人素昧平生，卻願意給我支持與讚美，相信這份正能量能繼續延續下去。
好多人問到，我確診視神經脊髓炎跟車禍是不是有什麼關聯。在醫學上，視神經脊髓炎的病因仍然沒有一個明確的paper指出是什麼原因，所以罹患這個罕見疾病的原因還是不明的。不過壓力是自體免疫疾病無形的殺手，大家忙碌生活之虞，記得找些放鬆的方式。
可能我這樣排版會讓人誤解是車禍造成我生病⋯我覺得應該說 車禍是壓倒駱駝的最後一根稻草。因為視神經脊髓炎的病症不一樣，我第一次得病就如此嚴重，我在想可能因為車禍全身摔的那麼大力（不過是我自己猜測）。不過真的還是要在此呼籲大家，騎車真的只是代步工具，不要搶快，造成的後果，不是人人能承擔。

（正文）
第一次發文 文有點長 這是我的故事

2021年八月下旬我出了場小車禍，車禍只有膝蓋擦傷瘀青，但接連幾天奇怪的事情發生，我開始全身不自覺發抖發麻、起雞皮疙瘩、發高燒、食慾不振、到後來甚至連喝白開水都會吐，讓我最害怕的是，我沒辦法自己排尿，去了急診4次，還去了廟裡收驚，也去泌尿科門診都檢查不出什麼，但是身體每況愈下，最後做了腰椎穿刺與核磁共振才發現脊髓發炎。
（機車撞機車，對方跟朋友借車無照送外送！）

是的，我確診”視神經脊髓炎”。(NMO)

簡單來說就是一種後天免疫系統上的疾病，一般來說，免疫系統會攻擊外來入侵，而我的免疫系統卻分不清敵我攻擊自己，由於攻擊的地方在視神經、脊髓與大腦，因此而得名。在確診這個病之前，做了一大堆檢查，尤其核磁共振讓我印象深刻，因為我要做的部位是脊髓跟腦幹，時間比較長，躺在那個密閉的空間裡，又聽到各種奇怪音頻的噪音，沒有密閉躺恐懼症都變成有了，重點還是要兩個小時，躺在機器裡任人宰割的感覺真不好受。而且為了確認更詳細的資訊，我做了好多次核磁共振。

起初我對這個疾病也感到很陌生，只覺得是高中讀過的中樞神經受傷，肯定很嚴重，果不其然，神經幾乎貫穿全身，我只有左手可以些微的動作，幾乎全身癱瘓，好險這次發病沒有傷及腦幹，但呼吸、視線仍受到影響。還不能想像一個活蹦亂跳愛運動的女孩，變成這樣，這一切來得好快又好不真實。

八點檔經常在演，生病意識清楚後，忘記部分記憶，這次生病的前幾天我只記得部分快樂回憶，例如：媽咪買了麥當勞薯條給我吃，吃了幾根就沒食慾，我都不認識我自己了；男友買了我一直捨不得買的iPad送我，讓我在住院可以追劇（雖然因為眼睛受到影響根本沒辦法追）。好多記憶都是家人向我補充，例如：我向我媽說，我走了，要記得幫我辦繼承（我媽是代書）；我打給我姊說，怎麼辦我永遠沒辦法踢棉被了...有些記憶片段好模糊有些又沒齒難忘。我想在發病前期到進入加護病房前，大概也是家人最痛苦的一段吧⋯我不敢想像⋯但姐姐曾跟我說：好險我還認得家人、好險我還有感覺。對未來的未知，是多麼令人恐懼的。

隨著中樞神經持續被攻擊，沒辦法自主呼吸，我呼吸逐漸衰竭，在8/31插管（插管頂到喉嚨的不適感，難以忘記，醫生還說我是少之又少的病人竟然會要求要趕快氣切），也在同一天送入加護病房，這四個字陌生又熟悉，以為一輩子不會跟加護病房有關聯，但這次我在長庚神經內科加護病房住了一個月之久。
（這是插管，現在看到這些照片都會有點想哭）

加護病房沒有日夜之分，身上的病痛伴隨著睡眠不充足，我覺得自己過得行屍走肉。又剛好國內疫情嚴重，三級警戒連加護病房取消探病，少了家人陪伴，漫無目的的躺在床上什麼也做不了。經常護理師聊著要訂什麼晚餐訂什麼飲料，眼眶不禁又充斥著淚水，鼻胃管餵食的我，好久沒吃到喝到正常的食物，連喝水都是奢侈，以前對我來說多唾手可得的東西，更別說珍珠奶茶了，每天只能灌食，我還因此一個月瘦到40公斤，全身肌肉掉光光，超不健康超想哭。我經常是被惡夢驚醒又或是護理師來抽血而醒，偏偏我又是一個很難抽血的人，通常一針都要3、4個護理師找血管輪流試，有時候甚至抽到脖子、腳，手上無不是瘀青、針孔痕。

視神經脊髓炎有一種治療方式叫血漿置換（洗血），原理近似於洗腎，插很粗的管子到大腿內側或是脖子，把身體好壞的抗體都置換出來，在加護病房我做了兩輪共10次，有時心跳會高到160；有時會頭暈想吐；有時會忽冷忽熱，為了那些微的進步，這些不適都要忍耐。我想這些時光大概是我人生最黑暗最負面的時候了吧！不過，好幾次我在病床上哭泣時，有幾位護理師看到總會過來我身邊抱抱我給我溫暖，我最常問的問題就是：「我會不會死掉？」因為我真的好恐懼，但也因為有護理師的安慰讓我情緒更穩定一些。謝謝有他們的照顧，最後我在病床上被推著離開加護病房，還聽到護理師跟我說，希望不要再見到妳了。
（血管很難找的我，兩隻手到處都是瘀青）
（瘦的皮包骨、臉色也超級差）

住加護病房的一個主要原因是因為我沒辦法自主呼吸，所以在病情穩定一些，呼吸訓練成了我最重大的課題也是一道關卡讓我可以前往普通病房。一般人應該很難想像呼吸為什麼要訓練？呼吸對我們來說是與身俱來的，這個答案我現在也還不知道。

讓我最印象深刻的一個夜晚，因為一心想脫離加護病房，我深呼吸吐氣讓自己可以減少對呼吸器的依賴，從治療師幫我預設的4小時，我硬生生的堅持了8小時，身體狀況指數都一切正常，還開心的跟家人視訊，分享我進步的消息，但就在掛完電話準備休息時，身體全身開始不停的麻痛，好比有人拿束帶綁住你全身；好比熱鍋上的食物般炙燒，好比有千萬根針同時刺向我，什麼姿勢都無法舒緩，身體疼痛以外，伴隨著漸漸的呼吸不順暢，我跟護理師說：「我不行了！我真的不行了！」，即使護理師、呼吸治療師已經在旁協助我，說我很棒要加油，但是，我還是覺得我要死了，好痛苦，第一次離死亡那麼近，我又開始哭泣，埋怨自己的軟弱，回想活到24歲那些讓我記憶深刻的片段，開始向心愛的人道別。後來我的內心好平靜，隨著藥物，我進入夢鄉也沒有感覺疼痛，這一晚永生難忘。而且隔日護理師告訴我，這種感覺，因為神經要恢復的緣故，可能經常要忍受。「為什麼是我？」我腦袋一直浮現這幾個字，我無法接受。

漸漸地，我從呼吸器慢慢訓練，變成只要依靠氧氣，再來氧氣移除，可以自主呼吸！這也代表我可以離開加護病房到普通病房。因為在加護病房打太多抗生素，身體裡剩下KP菌，所以到了普通病房的隔離病房，也因此沒辦法到復健室做復健。不過在長庚普通病房的這段時間，我慢慢地訓練吞嚥，棉棒刺激、舌頭運動等，從布丁稀飯這些流質食物訓練，很幸運終於拔掉鼻胃管，也就代表我可以比較正常吃東西了，真的很難想像人生沒有吃這個享受，活著還有什麼意義呢？後來看到有些病友是依靠鼻胃管進食，都很難想像自己怎麼撐過那些日子，而且從鼻子插長長的管子到胃裡面，依稀在記憶裡還有一點不適感呢！視神經脊髓炎真的讓我解鎖好多成就。
https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/2756f3c7-7a2c-4604-a972-bcdc4b6eb267?r=0.5625（在病床上的復健有限，這時候我的腳只有一邊可以些微動作，慢慢訓練彎膝蓋與抬腳）
https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/a80305cb-3f27-4a08-a584-2f45ddb6193c?r=1.7777777777777777（手也要慢慢的練習，沒辦法坐很穩還要綁腰帶，那時候也沒辦法自行排尿，需要尿袋，尿這麼黃是因為吃B群）

除了神經內科以外，風濕免疫科的醫生也有來幫我看診，在我的血液裡也驗到”修格蘭氏症”的抗體，所以我也確診了。風濕免疫科的黃醫生讓我永生難忘。某天一大群穿著白色袍子的醫生大陣仗走入我的病房，有黃醫生有好多住院醫師等等，對我的身體東敲敲西瞧瞧的（有點類似高中讀反射動作的進階版本），講了一堆我聽不懂的英文專有名詞，之後要解說我的病情，姐姐打給媽媽，我膽戰心驚的聆聽著，首先，最不堪入耳的話是醫生說，我們要有心理準備，妹妹可能這輩子”再也站不起來了”！我大哭著，心想，原來的我曾經可以騎腳踏車環島、可以走武嶺、可以跑半馬等等，我還有好多想做的事情，想爬好多山看遍美景，想參加更多的極限運動，但站不起來，不用說這些活動，生活起居都是一個問題⋯，一旁的住院醫生默默的遞了衛生紙，但我的淚水仍止不住。聽得出來媽媽在電話那頭哽咽的回覆：「醫生，我家寶貝這麼年輕24歲，未來還有好多日子要過，沒有什麼辦法了嗎？」黃醫生回覆：「能做的有限。」

我覺得我的人生好像就停在了這一刻，彷彿被宣判了死刑，我以為可能隨著時間我的身體就會慢慢復原，我以為隨著時間我就能回到以前正常的生活，但全部都是我以為⋯醫生的一席話，讓我覺得，因為我的緣故，我們幸福的一家，彷彿被我打壞了平衡，我好自責，我好愧疚，究竟我是犯了什麼罪，要被這樣懲罰，要被這樣折磨，心靈與身體都好脆弱，再也禁不起任何考驗了。
（這是輝煌的過往，以後不可能了）

每天例行公事就是吃20幾種藥，印象中類固醇從每天12顆減到每天4顆，到現在每天2顆，掉髮、水牛肩、臉腫的跟月亮一樣圓，體重全盛時期臉都沒這麼腫，甚至用嘴巴鼓氣也感覺不出差別⋯也因為藥的副作用臉不停地冒痘痘，內分泌失調，心率也一直維持在110上下，類固醇也會讓食慾大增，經常感到肚子餓，一直被餵食讓我每週以2公斤的速度增肥，有時全身麻痛還會皮膚瘙癢甚至癢到痛。而且因為隨著病情的變動，藥物也要隨之調整，例如：神經恢復的麻痛抽動讓我感到非常不適，醫生使用除癲達減少我的不適，但抽血卻發現肝指數飆高的副作用，但一拿掉這種藥，我的狀況又開始發作有時甚至無法起身復健，遇到這種究竟是利大於弊還是弊大於利？

視神經脊髓炎有很多伴隨的病痛，對我來說最折磨的疼疼是”抽筋”，你可能有午夜夢回突然被腳板抽筋而痛醒的經驗；你可能有運動沒有拉筋的身體部分地方抽筋。視神經脊髓炎的抽筋我認為大概是日常生活抽筋痛上好幾百倍，而且並不是局部抽筋，而是全身，很像癲癇，但全程抽筋我都有意識...像電流般快速在全身亂串，閉上雙眼感覺自己天旋地轉，但張開雙眼卻在原處。我的抽筋在還沒找到我適合藥物前，一天可以抽個50多次，這大概是生這個病最大的煉獄，但又是神經元恢復的必經過程，而且隨著神經恢復的更好，感覺也會更刻骨銘心，有時抽一次筋要休息一個小時呢！抽筋也會隨著情緒、天氣冷而啟動，有時負面想哭大哭，抽筋次數就隨之增加，只能慢慢地跟它共處。

我看出去的世界是模糊不清楚的，不清楚的原因有複視（一個東西變兩個東西）、眼睛震顫無法對焦，因為視神經脊髓炎，我曾做過視神經檢查，但是視神經沒有受到任何攻擊，神經內科的醫生都說會隨著疾病的恢復，眼睛的狀況會好轉，在加護病房也曾會診過眼科，醫生說是修格蘭氏症造成的眼睛乾澀，開了幾瓶眼藥水讓我天天點。之後複視的症狀逐漸改善，但震顫無法對焦還是造成我很大的困擾，尤其我自認為全身上下最漂亮的地方就是眼睛了，無法對焦造成眼睛無神，後來去看了眼科還有眼神經科，做了一大堆的檢查，我看出去的視力只有0.3，但不是近視的那種模糊，之後都得到醫生的這樣回答，「我們眼科這邊沒辦法幫助妳。」我是大腦控制眼睛肌肉的神經元出了問題，沒辦法靠輔具去幫忙，這樣沒有一個明確的方法讓我去改善復健，挺張皇失措，而且視力也影響了我的平衡與動作⋯

這次生病解鎖成就除了鼻胃管以外，還有尿管，小便尿不出來是視神經脊髓炎常有的症狀，因為是發病初期就有的症狀，也不是我想控制就可以恢復，將近四個月沒有自行解尿，發病後訓練膀胱排尿，第一次自己解尿，感動的潸然淚下；還有尿管定期要清潔還要更換，是多不便的一件事，還有一個20幾歲的年紀女生旁有一包尿袋總是被人用異樣眼光看待，其實感受也很不佳。BTW好險我不是男生，男生直接從性器官插尿管進去，想到就更痛。

除了尿管還有氣切管，氣切是最晚拔掉的管子，醫生的顧慮是怕我的疾病復發，氣切呼吸急救比較快速及方便。一開始的氣切一體成形，我的氣沒有通過聲帶，所以近三個月的溝通都是經由唇語，也練就家人都很會看我的唇語，不過我也沒有因此比較少講話！後來復健病房醫生幫我把氣切更換成可以發聲，剛好換發聲氣切的那天是母親生日，我打視訊給正在簽約的媽咪祝她生日快樂，我看見母親的淚在眼眶裡打轉，我知道我變好，家人總為我感到欣慰。從一開始的一天像灰姑娘一樣只能發聲2小時，到後來可以24小時都塞住氣切可以發聲，生病的生活品質也變得更好了呢！

生來樂觀的我，在家人的鼓勵支持下，讓我轉變。即使如此，我還是要相信生命有種種不可能。我想站起來，我想恢復健康，即使不能像以前那般活動靈敏運動健將，我也要能像個正常人。所以我要忍耐、堅持並積極復健。

關於”復健”治療對我來說就好像房子重建一樣，鋼骨結構都還在，但因為癱瘓在病床上2個多月又因為脊髓被攻擊，全身的肌肉、神經都要重新生長，但幸運的是，我之前都有運動的習慣，擁有良好的復健基礎，所以復健起來相較起來比較順利。但一開始單純的我以為，只要隨著時間，我的手腳就可以動可以舉可以彎可以抬，殊不知一切都是我太可愛太天真。人體真的很奧妙，也是很複雜。從病床上躺著翻身、躺著到從床上坐起來、坐穩頭不暈就是一個訓練，從床上坐到輪椅上坐又是一個問題，更不用說坐著到站起來了，甚至是站起來到可以走路可以走階梯可以跑步可以跳。從小身體健康的我，從來就沒有想像過自己會經歷這些過程，但經歷起來真的就不會想要再重來一次。我也常在想，當初發病惡化不到一個禮拜我就近乎全癱，但復健卻要花好幾個月的時間，這世界真的好不公平！

好險自己沒有傷到腦袋，要不然以前讀那麼多書就浪費了，也因此我不用上語言治療。後面的日子，在復健病房住了幾個月，每天分別有一小時的物理治療與職能治療。每次的物理治療課，我都大汗淋漓，衣服可以擠出水的那種，不知道是因為肌肉掉光光沒有肌力還是耐力太差，記得曾經被物理治療老師說我體力太差，要多練習，我回病房不知道為此哭了多久⋯還有以前的我總是想要挑戰自己的不可能，但生病以後我發現有些動作有些事情不是我要堅持我要挑戰就做得到，我還直接在老師面前淚崩⋯以前在健身房可以跑時速9-12公里，我現在跑1-3公里就氣喘吁吁，身體大不如前這是種心理與身理上的折磨。
職能治療部分，我從一開始湯匙都拿不穩，到後來可以拿筷子拿鑷子做更精細的動作，我看到自己的進步！其實復健挺無聊的，重複做一些正常人易如反掌的動作，但就是要這樣練習再練習，一開始我簽保險單的名字像鬼畫符，慢慢的越來越正常了，失去以後才發現原本擁有的有多麽多。常常被復健同學問說：「妹妹妳怎麼進步那麼多？」我很幸福能有姐姐陪伴我一起復健，心態積極對復健真的很重要。即使身體還有許多病痛與不適，但再長的路，一步步也能走完，再短的路，不邁開雙腳也無法到達。
（這個復健機器叫做站板，病患太久沒有站立，讓我重新有站起來的感覺）
https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/3f215af4-cab8-415f-96e4-79835605a48a?r=1.3333333333333333（即使只是坐著站起來也需要練習，而且足以讓我滿頭大汗。屁股那麼大包是因為尿布）
（一開始連拿湯匙都很不穩，現在用筷子夾彈珠重物也可以，復健真的是練習再練習）

在醫院最常聽到有人問我：「你怎麼那麼年輕，是中風嗎？」在復健病房比較少見到年輕的病患，比較多中風與車禍的病患，每次我都會成為大家關注的對象，每每我說我是生病，脊髓發炎，大家都覺得奇怪，怎麼會自己攻擊自己呢？我也覺得奇怪，但視神經脊髓炎是近年才發現的疾病，目前全世界仍為罕見疾病，位於亞洲的台灣甚至累積不到500人，我得這個病可能比中大樂透還幸運呢！而且現在各國也沒有一個明確的報告指出病因，我比任何人都覺得奇怪，比任何人都更想知道為什麼我會得這個罕見疾病！

你沒看錯，很多免疫疾病都是沒辦法治癒的，視神經脊髓炎也沒辦法治癒！有可能會復發！我常常也挺羨慕復健同學可以做完這次復健就可以遠離疾病，而我必須學著與視神經脊髓炎共處，也就是我要吃一輩子的藥去控制，這也是難以令我想像的。

從前我有一個座右銘：不要再最能吃苦的時候，選擇安逸。所以我很早就規劃著自己的夢想，我很努力的存錢很努力的工作，想靠自己在最快的時間裡能經濟獨立，在25歲買間屬於自己的房子，手機倒數著離25歲還有幾天，努力的規劃並實踐。很開心因為我的努力不安逸第一個目標已達成，但可能因為老天爺看我太認真，想讓我休個長假，讓我生個大病，思考人生⋯第二個目標可能要先擱著了。但現在我不敢再說我的座右銘是不要再最能吃苦的時候，選擇安逸了！或許我給自己太多的壓力，太壓抑自己了，是時候”做自己”，但是，或許我還不知道我喜歡怎樣的自己。

講到保險，我想跟各位分享，在健康的時候趕快替自己規劃保險是很重要的。感謝我母親在我小時候到現在不停的幫我買各種保險，讓我在真的需要的時候，得到適時的幫助。像我現在擁有重大傷病卡，基本上沒有一家保險公司會讓我再保險了。而且保險也讓我在這段住院期間有比較好的住院品質，可以選擇單人房、雙人房。還有因為之後控制疾病需要定時接受治療與檢查，還有我選擇的自費藥物，一年的費用初估就要30多萬，好險有保險，要不然這樣的花費，真的是不少的壓力呀！
（自費莫須瘤，這小小一罐要8-9萬）

其實仔細想想，自己也是幸運的。

感謝所有的醫療及護理人員的辛勞！還有物理治療師與職能治療師們。真的生病以後，才了解他們的偉大及辛苦。
感謝我的家人，這段時間感受到滿滿的愛，從小都覺得很幸福自己生長在這個家庭，生病後更能感受家庭的溫暖。媽媽即使工作很忙，還是會找時間陪我聊天，還幫我處理好多保險的事情，真的感謝媽媽幫我保了那麼多保險；爸爸每天都煮飯削水果到醫院給我，即使每天車程都要半小時以上，爸爸仍不分晴天陰天雨天都會將我愛吃的菜送給我（聽說爸爸每天都到我房間把門窗打開來通風）；姐姐24小時的陪伴，可能這輩子不會再有這麼多時間只屬於我們姐妹倆；弟弟雖然是個小大一生，課業繁忙但還是不時關心我。阿公阿婆也都會不時的視訊關心我⋯有時候覺得挺不孝順的，讓年紀長的長輩煩惱⋯
感謝男朋友在我生病的時候，沒有嚇到拋棄我，還每天陪我聊天，比我更正向的安慰我給我鼓勵，還會寄我愛吃的東西給我，默默的溫暖我的心。
感謝好多朋友第一時間知道我生病都想來探病，因為疫情醫院沒辦法探病，而且我現在醜的不成人形沒辦法見人啦！但心意我都收到了。感謝我同事們的互相補位，讓我在醫院可以安心養病，不用擔心工作的事情。
要感謝的人實在太多了，我會懷抱著感恩的心繼續過我的人生。

在醫院閉上雙眼，耳朵特別清晰，聽到的事讓我成長。每個病患都有屬於自己獨特的故事。

在神經內科病房，有位叔叔大約50歲，腦中風，剛從加護病房出來不久，某天早上癲癇抽搐不停，在急救的同時，主治醫師打給他的太太詢問她：「要重新送回加護病房（重來一次）還是放棄急救？」我在旁邊聽著，覺得人生真的好感慨，那位叔叔的腦中風影響的範圍大，造成他後半輩子都要靠著機器維生，意識也不會恢復，像個植物人一樣，除非奇蹟發生。如果是我，我會希望怎麼樣呢。

在風濕免疫科病房，有一位大約80歲的奶奶，主要的病因是類風濕關節炎，但他基本上在床上都沒有移動也沒有講話，主治醫生的意思也是說奶奶就快差不多，家屬主張不插管、不壓胸，不做緊急搶救，就讓奶奶留一口氣回家。在旁還聽到家屬已經在電話聯絡親戚要找哪間禮儀社、準備後事了，不知道奶奶躺在病床上聽不聽得到，不知道她人生走過這一遭還有什麼遺憾還是⋯

在復健科病房，聽到很多人生故事了，真的不知道意外跟明天哪個先到，人生無常，要珍惜一切，把握且知足。

ㄧ位年約60歲的阿姨，年輕時發現有腫瘤在腦部，但因為在主動脈壁上，沒辦法移除，所以都會定期檢查，不過近期卻覺得身體奇怪，一檢查才發現腫瘤長的越來越多顆，已經開顱第4次，後來也造成他全癱也住加護病房一個月，直至現在復健也8個月，仍然沒辦法靠自己走路，他說：「我只是想像個正常人晚飯後去公園走路，怎麼那麼難？」其實我在一旁熱淚盈眶，我能懂那種恐懼絕望及無助！而且阿姨還因為醫藥費在住院期間把房子賣了⋯一場意外，一場生病，讓我們的人生都不一樣了。

其實我打這篇文章，不是要跟大家討拍拍，主要想紀錄我這些日子經歷的事情，因為太痛苦了，所以更能體會平常與珍惜所擁有的，沒有誰有義務要為誰付出，感恩再感恩，把握與珍惜現在所擁有，即使多麼平凡無奇。

健康是很重要的，家人是永遠的避風港。雖然我的身體生病了，但我的內心更強大了。

願大家能珍惜身邊所擁有的，希望我的故事能讓正在經歷人生低潮的人有些小啟發。

共勉之。
（最後，放一張在醫院難得拍出來能看的照片）