18歲...顫抖的日子
2020年,我18歲,高中畢業,準大學生。跟大家一樣期待著大一新鮮人的生活。
通常巴金森病的患者是在50到60歲之間發病,而診斷時的平均年齡為60歲。因此,在40歲之前發病是較不尋常的,稱做早發性巴金森症。
早發性巴金森症還可以再分為青年巴金森症(發病在二十一到四十歲);和少年巴金森症(發病在二十歲以下)。
《截自台大帕金森氏症醫療中心》
2018年,臺灣出現過一位18歲患者,是基因遺傳。
2020年的我,也是一位18歲患者,原因尚未查明.....
2020年5月10日晚上
洗澡時突然感覺全身麻麻痛痛,還有一如往常的頭痛。
洗完澡,吹完頭髮,穿著外套耍廢,覺得不對勁量了體溫39度。
吃了退燒,趕緊睡覺,但不舒服終究睡不著,再量一次42度。
這一天我開始手抖,整整燒了2天。
2020年5月11日早上
拖著無力的身體前往診所,醫生搖了搖頭說道「沒有感冒,怕是脊髓炎或腦膜炎」
不敢亂開,所以就回家睡覺
手依然持續抖著
2020年5月12日中午
莫名其妙退燒了,頭也不痛了
一切安好,就是手不聽使喚的抖著
有輕微心率不整的我,想說可能是跟以前一樣,心跳快所以抖吧!
不以為意的繼續我的生活。
2020年5月15日
不但沒有好轉,還越抖越厲害
回到診所,醫生說這有點嚴重,可能是燒到神經
馬上開了轉診單去醫院急診
做了流感、尿液、血液、心電圖、MRI、胸部x光都沒問題
還打了點滴...
當晚醫生判定住院,但隔天是教育會考,我的高中是考場,而我是服務人員,我的媽媽也覺得既然沒事應該不用住院。
索性我們簽了拒院切結書,並約了週一門診https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/02533412-951a-464e-be44-548d2f0c55c6?r=2.0958333333333332020年5月18日
第一次門診,問診,抽血,結束
2020年5月25日
第二次門診,問診,看抽血報告,沒有問題
安排下一個檢查【腦部多巴神經元斷層造影】
2020年6月4日下午
在約定的時間進到檢查室,用點滴打了放射性元素鎝
等了兩小時後,進去照,照了大概一個小時
起來頭極度暈,回家休息等報告
淤青好多天2020年6月15日
第三次門診,看報告,左側基底核明顯功能有問題,右側也不是很正常
(有片子,由於沒載到手機就不上圖了)
醫生開了“抗帕金森氏症”的藥,並告訴我不舒服就停藥
(情況依舊沒有好轉,高中的護理師建議我轉診去台大林*嫻醫師。這期間我就去申請病歷及所有檢查片子、報告)
2020年6月29日
第四次門診,醫生在這天跟我說「沒有好轉,我也不知道怎麼辦,我們可以不要管它嗎」
聽到這,我馬上跟醫生說我要轉診台大,幫我開轉診單好嗎
2020年6月30日
台大第一次門診,問診,錄影
林醫師說「xx醫院的檢查數據都太簡略,我們再抽血一次」
於是我抽了9管血...用了半小時...(血管玩躲貓貓)2020年7月14日
台大第二次門診,抽血報告結果全部正常
這就怪了....我的手還是持續抖著,這時候的我已是無法寫字的狀態
2020年7月28日
再做一次斷層造影,這次打的放射性元素我忘記是什麼了
但這次不用等2小時,也只需要照40分鐘
出來一樣頭暈想吐2020年8月11日
台大第三次門診,這是我媽媽第一次陪我去
醫生說「媽媽,妹妹確診少年型帕金森氏症。」
當下的我和我媽傻住....根本不能接受...
少年型(早發型)通常是遺傳,但我家沒人有帕金森
身為三類生的我,知道可能是隱性遺傳
醫生說我年輕建議自費做基因檢測,找出是哪個基因,比較好治療
這自費不便宜...媽媽馬上打電話給爸爸討論做與不做
想當然爾,做
嗯,第一次花這麼大筆錢再醫院
--------------------我是線線-------------------------------
其實5月到現在,每天都很怕
寫字、吃飯都有問題
導致我對於生活感到恐懼...
確診這天,出了診間,我一個人跑到廁所偷哭
但在爸爸媽媽面前我依舊笑笑的
希望他們不要看到我脆弱的樣子
回到高中,告訴照顧我三年的護理師這件事
她們也不敢相信,不斷的告訴我現在該注意的事,並且鼓勵我
仍然無法接受的我...一提到就想哭...
明明是個青春的18歲,為什麼偏偏是我
坐等報告,持續用藥....心情複雜,一個人的時候很容易情緒上來
但是我要堅強要努力
因為還有很多人鼓勵著我
謝謝一直關心著我的兩位高中護理師阿姨
謝謝一直陪著我走過的男朋友&男朋友的媽
謝謝一直耐心檢查的台大醫院林醫師
謝謝爸爸媽媽
謝謝一路上陪著我的好朋友
希望我能成為那個,好好跟帕金森氏症相處的快樂女孩