「7/21更」
我花了19年
才敢寫下我的故事一起用力的笑著吧
笑給這雞巴世界看
告訴這世界
這雞巴世界
我們
永遠也倒不了

「7/20更」
怎麼辦我本來沒有要哭的
現在在拿衛生紙...
謝謝你們
也謝謝自己
真的辛苦了這張是我去年跑完半馬回家拍的
可想而知那個腳疼痛到會哭
各位真的不要小看自己啊
我都可以了
你們也可以！！！
不管此刻的你是失戀
是考試失敗
是就業困難
是疾病纏身
相信我
真的真的真的死也要撐過去
就跟我一樣
雖然失戀
雖然考試怎麼考都考不好
雖然腳跟手搞得我有時候很煩躁
但我還是相信自己
總有一天
都會過去的啊
我都在這
衛生紙也幫你準備好了
想哭？
來找我吧！
我會陪你一起哭的
哭完一起走下去好嗎(笑

「正文」
從小我就很喜歡彈鋼琴
也去參加大大小小比賽
總以為我可以一直這樣彈下去

後來小四小五我發現
為什麼手第一指腹會刺刺麻麻的
一開始我告訴我媽 她不以為意
甚至覺得我一定沒有多動導致
我也沒想太多
但後來跑步越跑越慢
手的第一指腹也越來越麻

國中時候直笛比賽
說實話我是感覺不太到孔的位子的
因此 我會一直看孔的位置
甚至用筆刺我每一支手的指腹
用疼痛的反饋來欺騙自己

高中
真正的地獄降臨在我身上
我的腳底板感覺全失
我的手指第一指腹感覺也全失
以前小三彈奏的曲子我完全沒辦法彈 一直到現在
當時的我還是忽略這些徵兆
誰會知道這是一種疾病

我跟周遭的人說我的症狀 也沒有人知道我發生什麼事
甚至就醫看錯科
因為腳底板感覺全失 感覺神經元的功能喪失
讓我肌肉細胞漸漸萎縮
各位腳底板軟軟的肌肉
我卻慢慢消逝著

當初高一發現走路越來越醜
（其實是因為腳底板沒有感覺，用錯誤的方法抓取平衡，再加上肌肉細胞萎縮導致）
於是去看骨科
我前前後後挨了三刀總計兩次院
鬆了三隻腳的筋
殊不知 這完全是一條冤枉路

後來因緣際會
有人推薦我去看神經科
看了才發現
不得了 我得到罕見疾病！！！
名稱叫：『進行性神經性腓骨肌萎縮症』
俗稱CMT

醫生跟我說
我的末梢神經會隨著年齡逐漸退化
慢慢失去正常手腳功能
影響行走能力 甚至要坐輪椅
但因人而異
有人惡化的慢終其一生不用輪椅

醫生排了四天做全身性檢查
脊髓液也抽了
神經檢查也做了
檢查結果跟醫生說的一模一樣
這種病是基因遺傳
但我爸媽兩家族只有我
對只有我發生這種事情
可能比中樂透還幸運吧我猜

上大學後
我可以感覺到我走路步伐特別怪異
下樓梯因為腳底萎縮太嚴重
我得一階一階慢慢下
碗下緣我感覺不到 所以我都是捧著碗的
走路常常會劇烈疼痛 因為姿勢錯誤導致
寫字奇醜無比 因為指腹早已沒感覺
安全帽沒辦法自己叩 因為感覺不到扣環

我的感覺正式
完全喪失

就連重考學測
也因為手突然惡化 一個字都寫不出來
導致分數不如預期
我還記得那時候寫英文作文
我用力握著筆
一個字一個字使勁撇上去
握不起來換別支繼續寫
盡我可能的寫出來
再醜也沒關係

但我寫這篇不是求安慰或什麼的
該哭的也哭夠了
氣餒也到極限了
我是要告訴各位
絕對
絕對不要放棄！

後來在朋友和家人的幫助下 我撿回自信心
我永遠忘記不了我媽說的
「再怎麼樣 這是你的人生 你要堅強下去。 」
那次以後，我徹底醒過來

原來我的自卑跟難過
有絕大部分是想博取別人的「同情」
想藉著負面情緒來合理化自己的缺陷 甚至得到什麼
彷彿利用這些藉口
就可以讓自己舒坦些

但
不是啊
從頭到尾
你的人生是你要負責
不是別人 更不是你的爸媽
你的自卑跟難過總有一天會害死你自己的
所以
我決定站起來

命運
老子跟你拼了！！！！！

儘管接下來會繼續惡化
我還是要堅強的活著
現在的我
還是在彈琴
儘管不能彈跟以前一樣 我還是彈

以前炫技炫古典
現在專心伴奏（也因為伴奏不常有太難的指法所以hold的住）

以前跑步打球
現在專心健身（因為不太需要跑）

以前能暢快的騎著腳踏車跑來跑去
現在的我感覺不到踏板 只能坐電動
或是很慢很慢的騎著

以前在家走路跟喝水一樣容易
現在得穿上拖鞋才能比較舒服的走
拖鞋還會一直掉下來（因為感覺不到）這張是今年暑假出國的照片
雖然我笑的好開心
但那時候腳因為姿勢的關係極度刺痛
走一下痛一下
所以我一直需要休息
我的膝蓋因為神經萎縮導致內旋 所以拍照都刻意外八站開開

儘管疼痛
這張卻是發自內心的微笑
因為我很認真很認真很認真很認真的
喜歡現在的自己
喜歡難過到不行還是站起來的自己
喜歡遇到事情努力不懈的自己
喜歡重考失敗還是堅強的自己
喜歡單戀失敗哭好幾個月的自己
喜歡彈琴彈不好咬自己手指頭的自己
現在的我不是不在乎了
而是我
接納了

倘若你也有什麼疾病困擾著你
希望看到這篇 有讓你勇敢那麼一點點
因為你不是一個人
還有我啊（笑
既然我撐著
你也不能倒下
一起堅強的

活下去吧