想和大家分享一下這兩年發生的一些事，
這期間在dcard裡面遇到一些類似疾病的朋友，
謝謝他們給的建議和經歷，
讓我在這些亂七八糟的日子裡能減少一點慌張，
所以
想在我病情穩定又閒閒沒事的現在紀錄一下，
也讓有需要的朋友們能有個參考和鼓勵。

非三類學生，如果內容有什麼醫學方面知識錯誤，
煩請大家糾正了ヽ(´・ω・)/

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我是在中部唸書的外地人，
和大多數的大學生一樣，
忙課業、忙實驗、忙打工、忙球隊、忙談戀愛。

在大三下時，突然覺得自己有點胖、腿有點腫，
笑著和男朋友說要買新褲子了，
但也沒多想，只覺得是前幾天吃了半桶肯德基炸雞的報應ಠ_ಠ

後來腿越看越不對勁，
開始找了一些消水腫的偏方，
晚上抬抬腿、買紅豆水喝（錯誤示範），
但也不見成效。

在這之前大概有一個半月的時間，
我每一兩週都會因為小感冒需要去看一次診所，
後來甚至耳石掉落產生暈眩症，
早上睡醒時頭皮都會麻麻的，
而且久久不能復原。

平時就很愛喝水的我，
上廁所的量和次數也明顯減少，甚至有些泡泡，
但病識感太低，覺得只是學期初太忙而已。

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有一天，因為受不了水腫去看了中醫，
中醫沒多說什麼開了藥，要我調理身體，
我也比較放心
（想說如果是腎的問題應該把脈把的出來吧？
所以我想沒大問題）

晚上洗澡時因為大腿太粗，
在浴室把自己給絆倒，
直接呈現orz的姿勢在廁所大哭，
說自己怎麼變那麼胖ಥ_ಥ

不哭還好，一哭不得了，
隔天醒來臉腫得跟豬頭一樣，
直接把睡隔壁的男朋友嚇了一跳，一覺醒來女朋友變了個人。

後來送去地方醫院，
轉診長庚，
住院。

抽血驗尿的結果是 腎病症候群。
蛋白質大量從尿液流失，產生全身性水腫
而我身上帶了10公斤的水，體重來到了63

住院的日子很平淡，
早上量體種、抽血、吃藥、
早晚打白蛋白、打利尿劑，

偶而觀察同房的歐巴桑們，是我唯一的小興趣
同房住了一個需要洗腎卻不願洗腎的奶奶、
一個開了大大小小手術的客家婆婆、
一個打呼打到全房都要吃安眠藥才能入睡的阿桑。

胳臂留了針頭，穿脫衣物不方便
只好麻煩爸爸媽媽，
在他們低頭的瞬間發現他們一夜白了髮。

打針吃藥其實還好，
最折騰得大概是癒期的遙遙無期，

小時候我總計畫著大學幾歲畢業、幾歲工作、
幾歲結婚，想著幾歲生小孩，
突然出現計畫之外的事，真的嚇得我手足無措。

那天醫生來巡房，問我要不要做腎臟切片，
這樣才能知道正確的病理，然後對症下藥，
不然只能猜猜看了。

我大哭說我不要，然後就沒有然後了。
(不切的原因寫在B82 )

我住了10天，卻像是好幾年。

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後來就是漫長的藥罐子之路，
每個月回診抽血、看報告、調藥
也不小心感冒送了兩次急診

每天起床的第一件事就是上廁所，
然後期待沒有泡泡尿，然後落空

每天的飲食都平淡無奇，
低鈉、沒有鹽巴的食物
讓我瞬間覺得世界都黑白了

和學校請了一個月的假，
不想休學的我
還是固執得帶著水腫的身體回到校園，
原以為這樣乖乖得吃藥就會慢慢、慢慢地好，
但一切都沒那麼容易。

後來我常常寫字寫到一半手指抽筋，
抽完右手抽左手，半夜也會抽筋痛到尖叫，
睡眼惺忪的男友就得幫我按摩，而我就自顧自得哭著睡著。

天氣開始漸漸變熱，
我眼前的視線會像是曝光過度的影像，
我什麼都看不清楚，
嚴重時還會暈眩、不能行走，
11點到下午四五點都需要臥床，
沒辦法做任何事，
這讓正在準備研究所考試的我精神上更為崩潰。
媽媽驚覺不對，要求我回診調藥，
才發現是脫水導致低血壓，
病識感太低的我還以為只是新藥的副作用

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治療了10個月，病情呈現撞牆期的狀態
媽媽外婆阿姨各種意見，是不是要做切片，
要不要換醫生、換醫院，還是換中醫

醫生幫我換了一種新的免疫抑制劑，
但狀況變得更差，身理心理都是，
開始覺得是不是永遠不會好，連續好幾天半夜大哭到眼白腫起來，

才想 好吧 那就做切片吧
做了腎臟切片 這件事就再也不能讓我害怕了
切片手術也正是研究所考試那天，所以我也順便棄考了(σ´∀｀)σ

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切片後的結果和醫生猜測的一樣
是微小型腎病變 （B91 )
不知道是切片後心中放下大石頭，
還是棄考後的日子輕鬆

切片到現在四個月，
檢查報告已經完全沒有尿蛋白，
正在慢慢減藥的路上

從發病到現在大概16個月，
跟當初醫生預測的6個月差了很多，

以前常常半夜哭著跟男朋友說 為什麼病沒有好、為什麼是我，
這一切沒有病因，也急不得，

這病讓我丟了工作、沒法繼續升學、
換了張月亮臉，大腿也留下大面積的紋路，
讓我不得不放棄原本完美規劃的生活，

不過也好啊，
讓我知道以前 我都走得太快了。

國小時想考上區域最好的私立國中，
後來想考個好高中，高中又想念個數理班，
高中拼死拼活勉強讓我這個書呆子撈到一個國立大學，
上大學後希望自己生活多采多姿，
系學會、校隊、實驗室、打工，能去的都去了，
還希望自己每學期都能前十。

生病後才覺得 能快樂活著就好了，
我真的要求太多了

有照顧我的家人、跟我一起胖了8公斤的男友、
住院期間還傳筆記、上課音檔的朋友

夫復何求

謝謝你能撥空看到這，
希望大家都能有個健康快樂的生活(๑•̀ㅂ•́)و✧

附上水腫才會有的貓腳印

更-

給未來需要一點資訊、正在徬徨 生病的朋友們
或一樣經歷了這些 走過或正在路上的大家

看到那麼多一樣疾病的人，
一方面覺得有點開心自己不是一個人，
一方面又覺得有點難過
原來大家都一樣辛苦，甚至更辛苦。

沒想過文章會被那麼多人關注，
原本只是想說留給以後有需要的人
也可以藉由這個來得到點資訊。
（畢竟我當初也是這樣瘋狂找相關資訊）

上熱門真的始料未及，從小怕生
還一度希望趕快從熱門消失哈哈哈
謝謝大家給我們的祝福和鼓勵，
以及一些對於切片與否疑問，
這條路上大家都不盡相同，沒有絕對的好與壞
多參考和思考總是件好事。

我其實一直有種「生存者偏差 」，
無論是醫生告訴我六個月之內可以痊癒，
還是同期的病患有人服用類固醇一個月就沒有蛋白尿，這些都給我高度也過度的信心。

聽了那麼多臨床案例，
其實心情多少有受些影響，
但也真的非常非常謝謝你們願意一起分享。

最後
不管未來治療的路是長是短，
路只有一條，都要好好走下去。
祝福我們都走在越來越好的路上。