胖不是因為好吃懶做,我是庫欣氏患者

庫欣氏症候群是一種內分泌或賀爾蒙障礙。
這病並不常見,每百萬人口每年有10個病例。

大部分患者皆有滿月臉(臉圓如月)、軀幹性肥胖(身體肥胖四肢不胖)、肌肉無力(特別是大腿)、背痛、高血壓、血糖增加、皮下容易瘀青、以及腹部暗紫色條紋等。

女性患者可有月經不規則、體毛增加之現象。這些臨床特徵的表現,因人而異,可以是不同致病原因所引起,通稱為庫欣氏症候群。(其餘影響省略)

--------------------------正文開始-------------------

以前小時候都覺得,
自己的人生很平淡,
也許是這樣,
老天爺開了個玩笑,
成年後,一年過的比一年戲劇化,
好的壞的誇張的都來,
是很精彩的人生沒錯啦...
但其實有點累了...
現在只想要平凡的人生就好...

2012年...

「欸!你腿上怎麼常常這麼多瘀青?」
當時的男友看著常常穿短褲打球的我問

「不知道耶...可能我比較嬌貴吧哈哈」
我心裡想著,反正很多女生好像也是這樣吧?應該沒怎樣啦!

就這樣...我忽略了第一個病徵...

大一開始跟著系排打球,
那是我人生最瘦的時候...
打球練球的次數隨著球齡,
也越來越多

大二開始接下系排隊長,
同時參加系學會與社團,
在外面也跟其他系的人組球隊練球比賽,
事情多到一個爆炸,
很多事情都是第一次做,
其實根本不會,都是邊做邊學,
壓力很大...也很徬徨...
我開始些微變胖了,
但因為一週大概有四天都在練球,
所以一直都是微幅成長而已,
數字在快超出標準體重的底線附近,
沒有突然的爆肥之類的,
也因此...我忽略了第二個病徵...

大三大四還是在系排和球隊,
課業也越來越重,
還接下系上的專案,
結束後再去實習,
和男友遠距離戀愛,
感情出現各種問題,
這麼多事情下我開始變胖的更快了。

開始工作後,更是雪上加霜,
壓力不減反增,一天比一天累,
睡眠障礙一天比一天嚴重,
情緒崩潰的頻率越來越高,
和男友分手又復合,
卻還是不斷吵架...

「我沒辦法接受自己的女朋友比我還重」
男友在某次吵架中脫口而出

我無奈到沒有任何話能說出口,
大學時,只差沒天天打球,
也是我們一起練球的,
吃飯也沒吃比你多,
含糖飲料也沒你愛喝,
這樣能變胖我也是無奈啊!

即使工作了,
還是一週至少三天慢跑,
自己煮水煮餐吃,
我有多努力,
除了我父母,
應該你最清楚,
而你卻這樣說,
那只好還彼此自由了...

2018年年初工作忙到一個人生新高峰,
案子永無止盡的來,
事情永遠沒有結束的一天,
幾乎是 24 小時 on call狀態,
跟朋友聚會一直回訊息講電話,
被朋友嚴肅的看著我的眼睛說:
「我真的很討厭你的工作」,
嗯...但這是我選的,
用爬的也要爬完,ㄏㄏ

好不容易過年後,
開始休假準備出國一切的事情,
運動訓練體力、看中醫調身體、
考駕照、拔掉六顆智齒,

然後庫欣氏病就開始進入加速期
(雖然前幾年早就開始穩定發揮了)
但因為症狀不明顯,

例如容易疲勞想睡
(似乎現代有工作的人都會)

例如有重訓與有氧運動但不斷變胖
例如肚子開始出現淡淡的妊娠紋
以為只是一次拔太多智齒,
手術造成身體虛弱而已,
然後就這樣飛出國了。

在國外認識好多人、遇到好多事、看了好多新奇的東西,
努力的用越來越虛弱的身體和常常崩潰的精神狀態,
盡力記錄下每件事,
還好身邊認識的人像是老天派來的天使,
總在黑暗的憂鬱症降臨時,拉我回光明;
但病情還是進入重力加速度期,
最後落到了一個人,
發著高燒躺在費城的 airbnb 床上,
身旁沒有一個認識的人,
心裡冒出一個強烈的聲音:
「我是不是快死掉了」

第一次真的感覺到原來死亡這麼近,
原來年紀輕輕就死掉不是別人的故事,
是現在,是我,
撐著最後一口氣終於與朋友會面了,
朋友要我馬上回台灣,
當天卡刷下去,機票就訂了,
八月,回到了最想念的台灣。

下飛機回家還睡不到八小時,
醒來準備換衣服時,
被母親發現身上佈滿紫紅色的傷痕,
像是妖怪附身在我身上,
一點一點的擰著我的生命,
不管上班為何物的母親,
就拖著虛弱的我到醫院,
就開始了一系列檢查。

檢查只是一個開始,
看完報告,住進醫院繼續更多的檢查,
老舊擁擠又昏暗的病房,
每天都要照三餐量血糖、量血壓、抽血、吃藥、打點滴,
照 MRI、檢查視力、檢查心臟,
無止境的檢查,
一點一點消滅著求生的意志力,
所幸,其實我也沒力氣做什麼傻事,
就這樣撐過去一個月。

確定病為庫欣氏症,
左邊腦下垂體有約0.5以上的腫瘤,
但考慮到醫療技術就轉院了

一樣的日子再重複一次,
但這次手臂上的血管都快要不能用了,
打藥的血管因藥物過敏而紅腫疼痛,
抽血的血管總在下一次要抽血時壞掉,
所以還是要再重插針,而血管難找,
我就看著護理師面有難色的將針插入皮膚、拉針筒卻沒有血,

『好痛...』無意識的將臉擰成一塊邊喊著,
但只要抽不到血,
重複的動作就要一直持續到成功,
每次抽血都要抽個好幾管,

甚至為了檢查,必須從鼠蹊部下針,
沿著血管到腦中採血,
可以聽到管子在腦袋移動的聲音,
可以感覺到管子碰到腫瘤,
瞬間襲來異樣的刺痛感,
讓我忍不住倒抽一口氣,
每一針都在擊潰我的意志,
看著血壓、體重、血糖一天比一天高,
頭髮一天一天的落,
每天可以清楚感覺到
肚子和腰、大腿和手臂內側與胸部處,
皮膚因變薄一點一點被撐開、撕裂開的刺痛,
傷痕越來越多,眼睛模糊時間越來越長,
最後因肌肉無力無法握筆,
因認知障礙無法看電影打發時間,
只能躺在床上呼吸,等待手術的到來。

『1234...』口中數著數字是最後記憶

『醒了嗎?幫你拔管喔!』
好像只是一個眨眼,
手術結束了,
但頭好痛、喉嚨好痛,
手上多了好多針頭,
鼻子裡塞滿棉花不能呼吸,
插管的管子拔出後,
止不住的一直咳嗽,
努力擠出口水想潤喉卻擠不出來,
突然來了好多口水....然後就吐了...
躺著吐...

胃液混合水就這樣全部流進頭髮裡

『哎呦!你怎麼吐了啦!頭髮裡都是!』
恢復室的護理師不耐的嚷嚷著,
ㄜ...姐...你以為我想嗎?頭髮黏的是我齁

靠著止痛藥和狂灌水,
以及加護病房溫柔的護理師照顧,
不到二十四小時,終於回到一般病房,
但是不會用嘴巴呼吸邊睡覺的我,
手術後沒有真正睡好過,
一旦睡著就停止呼吸,
沒氣了就驚醒大吸一口氣

直到第五天,好不容易學會了,
卻做了惡夢,夢到被追殺,
只能盡一切的力量逃,
我開始大喊,把身旁的母親也喊醒了,
沒事沒事,一切都是夢而已

終於可以下床,
但肌肉萎縮又腦水腫的我,
走直線都是如此的吃力

終於可以回家了,
頭皮上的痂也可以洗掉了,
緩慢的洗淨、弄乾自己,
看著鏡子想著:
我...是歷劫重生了吧?

病好了?
並沒有,
後遺症一個個開始到來,
頭暈想吐、肌肉痠痛無力、
關節疼痛不已、皮膚超癢、
手腳皮膚破皮、痘痘滿臉、
頭髮還是一直掉、
精神疾病仍持續發揮

再花了一個月,回醫院住、看各科醫生,
拿藥、吃藥,不斷重複輪迴著

手術滿兩個月後,
好不容易後遺症沒那麼嚴重了,
想快點擺脫病痛纏身,
開始逼自己運動、看中醫
用自癒的方式加速恢復速度

術後第三個月,
靠著中醫生和教練的幫助下,
一個月脂肪減了2~3kg,
肌肉增加了1kg,
關節們還是疼痛,
內分泌還是失調,
該睡時睡不著,
白天卻很想睡,

術後第四個月,
恢復速度停滯,
害怕復發的我,
頭髮一把一把的掉,
原本已經不癢的皮膚又開始癢,
癢到無法入眠,
即使入眠,
仍然一直做夢,
有時又是被追殺的惡夢...
某天出現了血尿,
晚上睡到一半被腎痛醒,
送回醫院急診抽血驗尿...

會不會變禿頭?
會不會我又被疾病抓回去?
好害怕...

但還是想要好好活下去阿!
崩潰了就逼自己再站起來,
漫漫無盡的康復之路,
有沒有盡頭?
誰都不知道

現在回想起來,
其實一點也不後悔,
當時沒留在台灣治療就出國,
誰知道我能活到哪時候呢?
也許手術不成功,還是會死掉,
但至少我知道死掉時,
已經完成了人生中很重要的夢想了,
所以,真的不後悔

現在的我,
把每一天當成是活著的最後一天揮霍著,
見想見的人、說想說的話、做想做的事,

以前總覺得長大應該當個有用的人,
盡自己所能回饋社會,
長越大心願越小,
現在只希望能健健康康、平平安安,
因為健康活著就是最大的禮物了。

雖然有時候崩潰時,
還是好生氣啊!
我很努力的靠中醫、運動、食療,
在遠離病魔了,
但無奈我多努力,
他依然緊緊跟著我,
跟身上的脂肪一樣=..=

為什麼我這生不偷不搶不做壞事,
做那麼多事情都努力盡責,
雖然也不算是什麼大善人,
也不求能得到什麼獎勵,
但為什麼要懲罰我?

而為什麼有那麼一些少數人,
不用什麼早睡早起、
不用吃健康的食物、
不用定期規律運動,
還是能健健康康、漂漂亮亮、活得精彩?
真的看不懂老天爺的安排阿!
最討厭不公平的遊戲規則了!

而友人安慰我說,
歷劫歸來的人,就像浴火鳳凰,
會飛的更高更遠,

也許吧!
我也這麼期許這自己的,
成為更好的自己吧!加油!

最後一張照片,
是朋友說我的傷像浴火鳳凰的照片,
那不是傷,是鳳凰羽毛,嗯....有嗎?

如果有相同病的病友,可不可以跟我分享一下恢復狀況呢?謝謝!

-----------------更新---------------------
謝謝大家的加油打氣QAQ
果然台灣還是很多很好的人啊!
雖然偶爾還是有家暴什麼的壞人出現,
但其實整體來說,還是好人居多啊!

其實波這篇,除了抒發心情跟想找病友,
也是希望大家不要忽視自己身體的小小警訊,
或是身邊人的小異常,
有時候你多關心個幾句,或多問個幾句,
而不是直接幫她貼個標籤,
也許你也是救了另外一個人的人生喔!

------------------------二更-------------------------

看到好多護理系的同學來留言,
我才想到忘了感謝醫療人員們,
尤其是陪伴病人最長時間的護理師們,
雖然生病很雖,
但還是很幸運的遇到了很多好醫生跟護理師們,
在住院期間,
細心的照顧和得知我的不舒服時,
留露出心疼的神情,溫柔的語氣,
減緩了不少不安的心情,
醫療人員們真的辛苦你們了,
知道台灣血汗環境下,你們還是堅守信念,
真的很偉大!謝謝你們!

-----------------------3更------------------------半夜

智齒的部分,我沒筆誤喔!
我天生比別人多兩顆,
是基因突變的一種,
像有些人多一隻手指那種
我的牙齒也比一般人大,
所以以前矯正牙齒時也拔過兩顆了,
(手術前)
每個醫生也是很驚奇,包含牙醫們,
如果真的有漫威宇宙,
我應該也是X戰警一員🤣

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