2018.10.29更新
其實不想改標題，但是如果不熬夜免疫力就不會失調就不會因為基因缺陷導致病情爆發。

如果每個人都知道自己基因有什麼潛在因子那就好了，也能提早掌握自己的身體狀況

被說農場文又如何

我自己也覺得很可笑，居然呼籲大家不要熬夜，這道理大家都懂都明白，只有重重一擊才會真正醒悟，不是危言聳聽，我是故意的，甚至覺得這是最好的養生辦法

反正大家都覺得是別人才會發生，自己是健康寶寶，我大學生活參加的活動很多有用到體力跟運動，我不敢說自己運動頻率多高，但也有參加系上球隊，平常也會晚上運動，夜唱夜衝什麼的哪個大學生不幹？感冒什麼的也是幾乎不會

但是我就是免疫力太強開始攻擊自己

以一個過來人用現在進行式想提醒大家有時候發現一些身體警訊時就趕快就醫或是調整作息。

紅斑性狼瘡其實不是很容易確診，有些人是一直誤診才會拖到病情變嚴重，我又何嘗不是呢？
在發病初期我是一直長期去看醫生的卻還是這樣了

標題是什麼誰在乎，只是希望大家不要生病才來後悔，不論是什麼病

笑我活該也好，我的確活該

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嗨，大家好
我想講一個我從多彩多姿的大學生活畢業了，
隨之而來卻不是一個新鮮緊張初入社會的人生歷程，我，生病了

其實正確來說，我應該在快畢業的時候就生病了
只是自己一直沒有發現，一直都是忽略這些身體發出的警訊。

我壓力很大開始掉髮、皮膚出現紅斑、曬太陽很不舒服、全身總是有些說不出來的痛跟疲憊

我一直以為是只要睡覺就會自己好
我一直以為紅斑是皮膚過敏起紅疹
我一直以為自己掉髮只是因為換季或壓力太大
過陣子就會好的....

但是隨著時間，我一直去看皮膚科怎麼也看不好...

就這樣畢業了回到家後開始一連串的病情爆發

我沒辦法控制自己的身體了

我早上起床的時候身體完全動不了 很痛非常痛
身體痠痛到我連下樓梯都沒有辦法
無法彎腰 無法做任何事情
睡一覺醒來的枕頭上全都是我的髮絲 非常恐怖
洗頭吹頭髮的髮絲掉落是像一叢一叢的掉

然後我就去看醫生了，準確來說我一直從大學開始就一直在看醫生，卻一直沒有好轉也沒更糟，但是回來家裡住的時候就產生了這樣的巨變。

我其實心裡很害怕，但又覺得只要看醫生調理身體就會康復，一邊告訴自己不要太擔心...
第二次，去看皮膚科時，醫生很嚴肅的告訴我要我去大醫院檢查，覺得我不是皮膚的問題，然後我一邊還有去中醫調身體，中醫那邊的針灸有幫助我原本掉的髮生長一些。

然後我家人一直覺得我沒有這麼嚴重，不願意去面對，我們先是去中醫調理，然後我開始發燒燒了一個星期.....接著住進大醫院了
發燒時的我我其實幾乎都在睡覺，走路的速度就是醫院老人走路的速度，很喘非常喘，曬到一點太陽就快暈倒了，很累，身體不聽我使喚的感覺...

結果就是我得了紅斑性狼瘡，重大傷病的患者，有可能一輩子要一直吃著類固醇

前面可能沒講到紅斑，我都斑都長在前胸後背及手臂...很糟糕的畫面，連我自己看都會嚇到

頭髮掉的很稀疏幾乎只剩薄薄的的一層，我就把它剪了... 變得很沒自信然後戴著口罩才敢出門、前陣子還要戴帽子或是假髮...

我表面上都是沒關係我會好的
我沒事，哈哈哈頭髮好短哦 我要禿頭了
皮膚好醜好噁哦沒關係我會穿長袖擋住

但是我內心另一個自己常常在半夜或是檢討自己時哭，甚至有時候覺得死了未嘗不好，或是我也不想活這麼久這麼辛苦，還拖累家人...

這只是我憂鬱時的想法，我並不會傷害自己。

現在的我依舊在持續治療回診，頭髮也沒有繼續掉了，只是頭髮長度是比一些男生還短也會看得到頭皮的程度，很稀疏，但不會更糟了（我也只能這樣想）

皮膚的紅斑卻是退去一大半了，但有些是一直烙印在身上退不去的樣子，整個人的膚況很差，皮膚變得很敏感容易脫皮。

類固醇讓我長胖10公斤、長痘痘、月亮臉、身體變好厚...

我沒自信自拍了、沒自信跟朋友吃飯見面
雖然大家都說沒關係，可是我這些都是需要時間調適自己

生病後因為不太能曬太陽，膚色白了好多階，現在粉底液我都用最白的，有些最白色號還太黃太黑...大概就是病態的白吧

吃了類固醇的我開始容易生病、容易感染、容易發燒、容易疲倦...傷口不易復原

變得好怕好怕冷，完全在夏天是穿外套出門（順便防曬）不會流汗，我生病那陣子好幾個月沒有流過汗...而且還是夏天...我連電扇都沒辦法吹，會冷.......

我無法適應自己的新身體

到現在我生病一年了，我還是在努力適應自己的身體，已經沒那麼嚴重了，偶爾會突然身體的發炎，一樣容易覺得冷但是會流汗了...
有時候覺得難怪將死之人會覺得很冷，我有時就覺得自己快要死了，但是想一想又覺得我應該死不了，因為我脂肪很多...

現在，我給自己一個目標，希望我給自己一年去努力調整身體，適應身體，愛惜自己。

給大學生的你們一些警惕

不要一直熬夜.............
我就是一個星期都沒什麼在睡覺的大學生

P.S.這可以發在心情版吧，我就是想抒發一下生病的心情，又不想發在有人認識的社群軟體，我不想討拍，只是想抒發

我不想要別人的同情或是加油
我就是一個覺得自己要開開心心的生活
不想影響其他人

所以幾乎都只發開心的事情

大學的我遇到失戀緊接著是最疼愛我的奶奶去世及出了一場車禍，腿的大面積擦傷

我都熬過來了，我相信我不會死掉

雖然病友們有些人先離開了，但是還是有些人康復到不需吃藥控制，我們盡人事聽天命，我不想拖累任何人，所以我努力讓自己可以養活自己，我也有在上班努力生活！

其實好怕自己就這樣離開世界了