21歲那年,我開始洗腎了
更:
謝謝大家的鼓勵!我會加油的
有人問到能不能換腎,答案是可以喔~只是要排隊等待,不知道會等多久,只能呆呆乖乖的排隊,隨時都可能被叫去換腎
再更:
看到很多人也和我有一樣的問題~大家都加油!!我們一定都會很好很好
而也要提醒健康的人要多多注意~很多魔鬼都藏在細節裡!要繼續保持健康
BTW我沒有確切的病名,只知道是IgM抗體沈澱,說起來蠻神奇的,醫生也摸不著頭緒
沒錯如題,在21歲那年,我開始了洗腎的人生
這個故事是這麼開始的,大約10歲時發病,這是一種自體免疫性疾病,抗體攻擊腎臟,導致腎臟發炎,沒有確切的病名,也不知道原因,當時醫生說大約只有10%的機率復發,但不知道是不是我比較倒楣,我總共復發了4次!前兩次的狀況比較樂觀,用藥調養一陣子就康復了,沒造成什麼大傷害,真正出問題的是我19歲那年的復發...
因為一個感冒發燒,我的舊疾又復發了,但不一樣的是,腎功能真正受損了,肌酐酸正式超越1.3的標準值,在2.0-2.2之間徘徊,說真的,我不是很在意,因為那一段時間很穩定,就是跟一個疾病共存而已,沒什麼,維持了大概一年的時間,不知道什麼原因,指數悄悄緩緩的往上爬,肌酐酸來到了2.6,沒有理他,他繼續爬到3.0,在這不穩定的狀況下,又是一場嚴重的大感冒,指數瞬間飆升到4.2,這時是我2017年第一次住院,只做了切片,其他什麼治療也沒有就回家了,感覺開始採取非常消極的治療,後來指數依然沒有下降,反而更快速的爬升,3個月內,直線爬升到12,這個數字幾乎是身體的極限了,而另一個指標--尿素氮(也就是身體裡的毒素)也已經破百,漸漸的症狀開始出現,除了毒素排不出去,多餘的水分也出不來,導致全身持續水腫,肚子裡都是腹水,漲到跟懷孕五個月沒兩樣,也因為體內積水的關係,我開始會喘,光是走平地,甚至是上台報告時,都上氣不接下氣(當時還沒發現 想說奇怪我怎麼這麼喘
),睡覺更是沒辦法呼吸,常常覺得躺著就喘不過氣,甚至出現嗜睡、頭痛、嘔吐的症狀,最後實在無法再撐了,直接送急診。
診斷後的結果就是病變的過快,需要緊急洗腎,於是開了鼠蹊部的導管(局部麻醉而已!痛
)進行血液透析,有些人會因此而回復正常,但我卻沒有,反而尿量直接減少一半,水越是排不出體外,所以最後醫師還是宣判我要永久洗腎,而我選擇的是腹膜透析,要在肚子上植一條導管,而在等待的期間,也需要持續透析,且鼠蹊部的導管又不能帶回家,於是又開了一個頸部動脈的導管(乾..又是局麻),當時我一共有3個傷口在身上,凝血功能不好的我傷口又不斷滲血,超級痛苦,有到醫院探望我的朋友,都看過我那段最辛苦又悲慘的日子(重點是有夠醜!!!)2017年.08.10,也就是我21歲那年,我開始了定期透析的治療,而到今天已經是一年多的時間,過程的確很辛苦,每天花很多時間在治療上,但我還是熬過來了
謝天謝地
附上我的管子!
在這樣洗腎了一年之後,我決定辦一個哀居帳號,除了可以讓更多人知道什麼是腹膜透析,我也能透過這樣寫寫文章和故事、畫畫插圖,來調解生活的困境,大家可從中獲得腹膜透析的冷知識(有人想知道嗎XD),也能得到一些正能量!!因為不得不說我真的樂觀過頭哈哈(自己說),而也許看我的狀況你會覺得舒壓很多?!
目前剛開始有這個想法,之後會慢慢分享洗腎病人的生活~https://instagram.com/p/BoUIVxzFg5o/如果違板的話請告知,謝謝大家看我長長的文章
認識我的人可以私訊我認親