#文長 21歲,我得了罕見疾病

「再給我一次機會!到晚上九點我一定會把燒退下來,我真的不想再去醫院,手臂也已經沒有地方可以再吊點滴了阿」

​看著因為針孔滿是瘀青的手,很努力地試圖冷靜,想要說服爸媽不要抓我回醫院
​​「到醫院護理師也是只能拿退燒藥給我吃,這些我在家就可以吃了」
​顯然說服不了他們,只好暫時躲去廁所紓解要負荷不了的情緒和想辦法對付自己失控的身體,再看著九點慢慢逼近
​這是我第一次忍不住大哭,在被宣告得罕見疾病的一個月後,終於哭
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看著點滴瓶的藥水一滴滴掉下來,病房裡和外界是個平行世界,這裡的時間彷彿是靜止的,這裡的人生是停擺的
每天看著大家Instagram的限時動態,原來那個誰誰誰又到日本玩了、那個誰誰誰去潛水了、那個誰誰誰去吃了下午茶、那個誰誰誰實習又做了什麼有趣的事,大家都在往前邁進,而我只能看著病房的天花板發呆,擔心下次的抽血報告是不是又要不合格了
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從小爸媽就很反對自己畫畫,「分數至上、畫畫當興趣」的觀念也是深植在自己的原生家庭中
我很努力、真的真的很努力,接了小案子、當了商品攝影、在市集認真叫賣,準備二技統測天天跑圖書館
我以為我把自己拉到想要的路上了,以為冷戰過後即使他們還在冷嘲熱諷,但我終究上了我最愛的設計系,以為我也能夠像大家一樣辦個小小的畢業個展,以為自己以後就算窮的吃土,還是可以當設計師可以畫畫

可是我什麼都做不到了。
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那天醫生走進來神情不如以往,那天是第一次住院的一星期之後。這星期做了全身上下的所有檢查,所有檢驗報告都離奇的全數通過,但我明明連站都站不起來、雙手無法施力、全身長了很誇張的紅斑、明明喉嚨痛到吞口水都痛,怎麼可能沒有原因?但沒有人知道為什麼會這樣

我還記得,那天他的表情很特別。
「上次抽血報告有發現一些特別的地方,(以下省略…),我們高度懷疑是罕見疾病史迪爾氏症,你們如果想要知道更多關於這個疾病可以上網了解看看。」

第一時間和老媽完全傻眼了

迅速掃描一遍google的文章,第一篇是一位十六歲女孩參加了三次新生訓練、蒐集了三套高中制服透過休學考上清大的勵志故事(然而我知道勵志故事總是少數,並且也不屬於我),而第二篇是一位姐姐緬懷過世妹妹的網誌,越看越多就越覺得不妙
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怎麼可能?這是八點檔吧?罕見疾病欸?百萬人只有1.6個人被診斷出這個疾病?

然後下一秒就想到這輩子還沒有認真學過畫畫、我的日記還沒處理掉(國中十四歲到現在的日記,所有的強迫症憂鬱症可怕歷史不能曝光)、還有好多好多好多...
我不能阿、我才二十一歲欸,還有好多事想做欸,還有好多事要處理,怎麼可以這樣

然後在一旁低頭查手機的老媽哭了
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當下班的老爸趕來醫院,我不知道原來家人的情緒也能讓自己如此負擔。我以為大人們已經學會足夠冷靜處理事情但其實沒有,我媽沉浸在自己的悲傷情緒裡、我爸則不願意相信事實,總認為是抗憂鬱劑的副作用造成的毛病
於是我把自己縮的好小好小,快呀!情緒抽離不是妳最拿手的事嗎?妳現在不適合悲傷,快想辦法呀!
於是我變得異常理性,不能夠熬夜勢必不能走設計,不能走設計現在的學歷雖然只差一年也不必要(而事實我也沒有能力拿到)了,如果出事復發了怎麼辦,爸媽都是該要慢慢退休享福的年紀,要一個穩定的工作才行
「爸,我昨天很仔細的想過了,看要不要休學考公務員」
我知道他很驚訝,沒錯、我爸是公務員。而我就是超級討厭,並且立志絕對不當公務員的人
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真正的難過是過了幾天終於等到了姐來病房和爸媽輪班,我知道她一向冷靜。於是終於哭著跟他說:我也好想讀設計、我也好想讀書、為什麼只剩一年畢業了我沒辦法、這二十年我到底在白忙什麼
終於說出口了,但那天滴的淚卻大概十根指頭能夠數得出來
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找出病因後開始積極的服用類固醇,即使知道類固醇的副作用,卻也沒有權利可以抗拒。過了一陣子稍微穩定了,終於到醫生答應可以出院的日子,全家人都請假開開心心的來幫忙收行李以及準備辦出院手續。而相同時間,醫生進來說肝發炎了不能出院了,看見大家太過失望又想來安慰我的表情,我想我又無法難過了
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這是第二次醫生答應出院的日子。抽血報告看起來還挺穩定,醫生說我們可以試試看。但在停車場我看見爸爸的車在只隔著一條馬路的距離等我,而不聽話的雙腳卻走不過去,我還是小小難過了
晚上老媽開心的燉了雞湯給我補身體,而我卻打翻了。我什麼也做不了,只能看著明明上了年紀的爸媽幫忙收拾殘局,他們不敢責怪我,我就越難受,而我還是什麼也做不了
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出院一個星期過去了,狀況好像穩定了。我以為是不是惡夢這樣就過去了?那天早上明明狀況還很好的呀、那天出大太陽我陪家裡的貓梳毛曬太陽、那天晚上我還答應要跟爸媽去全聯一起買菜、那天不是應該要好好結束的嗎?
那天晚餐吃完變得好累好累,我說我可能沒辦法去全聯了真的好想睡覺,一量體溫果然發燒了,我說敷冰枕就會好的吧,我用了好幾塊冰枕,從原本的37.8跑到38,我說只是微燒等等就會降了,從38變成39
每當爸拿著耳溫槍靠近我,我就緊張一次近乎崩潰,拜託退燒下來阿我不要去醫院我不能去醫院,我沒時間也沒錢去醫院了
一次次的進逼也等於精神消耗,我知道他們要抓我回去了,於是我哭了

「再給我一次機會!到晚上九點我一定會把燒退下來,我真的不想再去醫院,手臂也已經沒有地方可以再吊點滴了阿」

吼出來的話沒用,二十一歲是不是不能這麼任性,我的身體還是不聽話,九點依然高燒不退

而我現在依舊待在醫院裡。

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<超長更新> 呃...其實我不知道為什麼會上熱門?這真的是一個沒辦法讓認識的人看到,怕讓大家又更擔心的文章,於是只好上來迪卡抒發一下,昨天是回醫院的第一天打了高劑量的類固醇睡不著太亢奮,所以這篇文章就誕生了xD

謝謝大家的加油,不管怎樣我都還是會好好的,不然也不知道能夠怎麼辦,其實有一陣子沒用迪卡了也很少發文,所以這次真的嚇到我了,應該是說大家的留言都好溫馨哦真的很感動...ಥ_ಥ

然後還沒人留言什麼創作還是業配什麼的(雖然我也不知道業配什麼?類固醇嗎?xDD),還是砲轟我排版很爛之類,是真的蠻爛我承認,因為我也只是隨便打打,畢竟右手在吊點滴,整篇文章是手機靠著著身體,用左手一個指頭慢慢打出來的,反正在醫院真的時間最多哈哈哈

所有留言我都有超仔細看過,也認識好多罕見疾病,我還特地上網查!本來想一個一個回覆的但真的太多了,不管是什麼病友大家都要乖乖吃藥,然後放心我們都會好好的!只要還活在這個世界上就很好!

其實當初看到愛心數量一直上升有點惶恐,一度再想是不是應該把文章刪除,因為我真的很害怕被認識的人認出來,害怕他們過度關心我,會很尷尬哈哈哈

但是!看到 B71和 B11,我突然捨不得刪除了,想到如果有人可以找到相同的病友交流治療過程,也許我們都能不孤單一點!我也好想找到一樣的病友,快點出來阿阿阿我在等你呢...(;´༎ຶД༎ຶ`)

其實在標題本來想打上#史迪爾氏症,看能不能讓更多需要的人查詢到,但我爸可能護女心切最近一直咕狗這病,我很怕被他發現最後移除了

我很感謝剛知道這個病時,網路上的病友分享心得和推薦醫生,雖然資料還是很稀少,但這種交流總是良好並且需要被繼續下去的,希望下面的病友也都能找到很棒的醫生,希望我自己也是

關於 B73 B277 的疑問這邊回覆,你真的很可愛xD是不是沒看到框框裡的以下省略哈哈哈,因為醫生真的說太多了,可能我這樣打讓人誤會我的醫生不負責任,但是相反的他真的是個超好的醫生,我超級感謝他甚至想說出院要畫卡片給他。他會這樣說的原因其實是因為文中有提到我爸一直不相信是史迪爾氏症,所以找了很多類似的病詢問醫生有沒有可能,我知道這樣不好畢竟醫生有自己的專業,所以有請他適可而止,請他要相信醫生不要讓醫生壓力大要有禮貌,不然醫生真的好可憐,所以後續醫生就一直開玩笑的說我們家現在是專家,他知道我家人都超愛查手機,也因為這個病真的蠻罕見,所以現在國內的醫生也幾乎都是上網研究國外的手法適不適合,順帶一提之前在網路看到一個相同的病友說他和他的醫生說他是史迪爾氏症患者,醫生完全聽不懂還上網查是什麼,所以醫護人員不了解這個疾病我其實不意外,像是第二次送急診時,我明明人在做心電圖還在跟護理師解釋什麼是史迪爾氏症,而且我說了三次她還記不起來名字,真的很可愛哈哈哈

謝謝大家看完我真的話很多xD

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<再更>
以下整理留言出現的疾病給大家,不知道有沒有辦法讓你們聯繫上,但如果正在看文章的你有這種困擾,希望樓下同學的留言能夠幫助你。本來想附上樓層但是擔心冒犯,所以需要的人辛苦一下囉!

-史迪爾氏症(就是我xD)、遺傳性​多囊腎、​貝西氏症、​克隆氏症、​髂靜脈壓迫症候群、​先天性心臟病、​第一、二型糖尿病、​遺傳性痙攣性下身麻痺、​紅斑性狼瘡、​腎病症候群、​重症肌無力、​思覺失調症、​巧克力囊腫、​猝倒症、​白色萎縮症、​賴博氏遺傳性視覺神經症、​多發性硬化症、​粒腺體病變、​突發性耳聾、​克萊李文綜合症(睡美人症)、​脊髓性小腦萎縮症、​多發性硬化症、​毛毛樣血管疾病、心臟瓣膜脫垂

如有冒犯或需要新增再請標記我,我會做處理

***有貼心的同學開設了討論區,歡迎需要的人去交流哦https://www.dcard.tw/f/mood/p/229413708?ref=android
***關於其他AOSD病友https://www.dcard.tw/f/mood/p/229414368?ref=android
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<最後更/不再更>
沒想到只是抒發心情但引發這麼多討論,但能幫助更多罕病病友聯繫是意料之外並開心的事。然後留言有些人說自己可能有遺傳疾病不敢去檢查的,記得做好保險規劃後盡快去檢查!早點發現早點治療!!!(感謝 b364提醒)

報告一下近況,最近在使用類固醇脈衝治療,接著要試著換口服並抽血檢查是否能夠控制住病情,如果控制不了則會使用生物製劑,但那真的好貴如果能不使用希望不要。我的醫生目前傾向使用安挺樂,想請問有沒有AOSD患者有使用過後的真實心得?或是使用其他推薦效果良好的生物製劑?

關於質疑的言論我想可以在這回應一下。網路上資訊繁雜,閱聽人保持獨立思考能力這是很好的事情,前提是在仔細看完內文、保持理性且符合邏輯的狀況下。
b73 / b277已在更新解釋過
b298不知道哪裡讓你認為會是假文章呢?如果是假文章那我只要寫渣男婊子狗血文就可以了,為什麼還要特地找一個罕病寫文章找自己麻煩xD
要診斷證明我是有,但覺得沒有義務要向你證明,畢竟你相不相信跟我也沒關係不是嗎?
b299保險我是真的蠻感謝以前有買,這次住院多少有點補助,這邊謝謝你提醒!
b322打字的部分也在更新裡剛好有提到哦
b353在我印象裡台科大是不錯的學校,希望你可以發表符合自己水準的言論。如果覺得自己的人生不太快活,那你要不要快活一下呢?:)
天阿、我是不是太認真回覆這種留言了哈哈哈

假如有空我可能會彙整樓下關於AOSD患者需要注意的事項,畢竟我自己也需要
*AOSD相關樓層 b120/ b122、 b146/ b147、 b150/ b153、 b183、 b186
至於其他內容就不再新增更新囉~

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