謝謝大家的留言和鼓勵每一個留言我都有看完，謝謝你們給了我力量，還有很多留言的病友們我們一起加油打敗他
其實一開始會想發這篇文是一個我覺得取之社會就要回饋給社會的概念，因為在我發病初期受到社會上很多人的幫助（讓位給我坐、扶著我上車），所以現在我比較穩定了就想做些可以回饋社會的事，把滿滿的正能量分享給大家！沒想到卻得到滿滿的力量真的是太幸福了
在這邊回答一下卡友的幾個問題
關於遺傳：我們家目前沒有人有自體免疫的疾病，只有我一位有而已
關於生活作息：發病前我沒有常熬夜，因為半工半讀的關係很早就洗洗睡了
關於自費用藥：我打的自費用藥是免疫球蛋白，很像是專門對付神經的，還有為什麼不一直服用自費用藥，因為我施打自費用藥後情況穩定住了其實就可以轉往健保藥物的使用了，其實施打自費用藥也不一定會有效果，像我是在打藥的第4天才開始有反應（腳趾頭稍微抽動了一下），而且自費用藥真的很貴哈哈
關於以前：對啊我以前是金甌康輔社的，哈哈很難想像以前活蹦亂跳的我，現在變成這樣吧人生無常所以真的要好好珍惜身體跟珍惜身邊的人

——————分隔線下面是原文———————

從生病以來就一直再想，如果我沒有生病的話我的大學生活會是什麼樣子，發這篇文是想鼓勵曾在低谷的大家，不要輕易的向人生低頭，如果碰到困境就像我一樣把困境當作是上帝給你的挑戰，挑戰完成我們就戰勝他了
切入正題！
在我大二的某一天起床臉上突然多了一道蝴蝶斑一開始以為是過敏+痘痘，所以都朝皮膚那方面去治療，但治療了3個月情況一直沒好轉，後來皮膚科醫生建議我去風濕免疫科做檢查（疑似紅斑性狼瘡），我就找了離家近的大醫院掛號看診抽血，結果出爐我得了紅斑性狼瘡！

紅斑性狼瘡是一個自體免疫疾病，這是一個只能吃藥控制的病，只要病情沒控制好身體的每個地方都可能遭受免疫系統的攻擊，而我在確診後就馬上服藥（類固醇、免疫抑制劑）控制，每次回診我的紅斑性狼瘡發炎指數都有逐漸好轉。

就在確診後的第二個月，我的體重逐漸下降、手腳漸漸變得無力、臉部逐漸僵硬，病情開始惡化主治醫師立馬幫我安排住院接受檢查，再經過一連串的檢查（腦波、腰椎穿刺、核磁共振、肌電圖），確定我的紅斑性狼瘡攻擊了周邊神經導致我手腳肌肉萎縮+無力、臉部僵硬無法吞食（喝水會嗆到+無法咬食物）

接下來才是惡夢的開始

在確定被攻擊周邊神經後，我開始了高劑量類固醇的注射治療（類固醇的副作用造成了月亮臉、水牛肩），但因為我當時體重過瘦無法打太高劑量的類固醇，所以攻擊的抗體沒有被壓下來，不到兩個禮拜我的手腳產生了垂手、垂足，生活開始變得無法自理（走路走不穩、無法站立、蹲下去站不起來、手腕無法轉動+抬不起來、手指頭沒有力氣），領了中度殘障手冊，也開始了復健治療，所有行動都得穿著輔具才能勉強的動作https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/7e514125-ca57-4d7b-a033-a6161a172c41?r=1.77777777777778也因為被攻擊了神經我無法自己行動、吃飯、洗澡、穿衣、上廁所就連生理期來撕衛生棉的力氣都沒有，像是個仰賴別人的軀殼

經過了兩個月的住院治療+復健，情況並沒有好轉，在第三個月母親向醫生提議了自費藥物的使用，花了24萬打了自費藥後情況逐漸慢慢好轉也開始了針灸治療（每次針都基本50針）https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/0db08b41-6745-4a60-9553-e4ec881e41a7?r=0.5625https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/306d14f6-b130-46ef-8999-6586d60e4f63?r=1.77777777777778https://www.dcard.tw/v2/vivid/videos/a1bcae78-55cc-455d-b245-d2612b492c5f?r=0.5625經過半年的住院治療+復健，目前我已經脫掉了輔具，但神經所造成的傷害還是得靠復健慢慢恢復，目前生活還是需要家人來幫忙但是我已經能用叉子自行吃飯，走路也一天比一天穩，只是神經修復是一段漫長的路，但我相信只要我繼續堅持下去康復的日子一定會來到

其實我算是特殊案例，因為紅斑性狼瘡攻擊周邊神經的只有10%而且我又是在沒有任何感冒的情況下，算是慢性的發炎所以必須先控制好紅斑性狼瘡的指數才能等神經慢慢的修復，我的完整病名是「全身性紅斑性狼瘡併發慢性脫髓鞘多發性神經炎」

我也有過要放棄的想法：不想復健、不想住院打針，為什麼全世界那麼多人會是我生這種病，但是我媽跟我說：這世界上比我痛苦的人很多，有些人一出生沒了手腳，妳現在還有只是它稍微短路了，你努力一點就可以恢復正常，我很感謝我母親的正向樂觀帶給我很多鼓勵，也讓我開始有了正向樂觀的想法，這場病確實改變了我的人生但它帶給了我不一樣的挑戰，需要我去完成（這張中指跟無名指沒辦法伸直，所以我一直呈現rock的姿勢？

上面這些照片是我這半年來服用類固醇造成的影響和副作用，第1、2張是還沒生病的我

謝謝大家耐心看完，只是想分享我這個特殊案例給大家，希望大家不要放棄生命中的任何希望，也不要因為外觀起了變化就用錯誤的方式傷害自己的身體，也要提醒大家身體健康真的是最重要的事！