我罹患了稀有疾病(更新)

感謝這邊的每一位,其實如果注意可以發現我都是在疼痛時回你們訊息🤣🤣一方面讓自己不要太專心於疼痛啦哈哈😗
你們的訊息我都有看,不過我更想說我沒有因為疾病與服藥放棄自己的身材與夢想,妳/你們更不可以放棄!🎉🎉🎉
隨手截圖與家人群組的對話,鼓勵大家多運動😎
雖然是蠻沈重的話題,不過因為不想讓大家保持著同情心而是同理心,所以發在閒聊版囉!
事前聲明:
1.文長,若沒有耐心也沒關係就離開就好😎
2.我需要定時吃神經安定相關的藥,可能會有些恍惚,若有錯字還請見諒!😳
3.排版不佳,請海涵。

正文開始:
兩個禮拜前,我左半眼睛周圍以及太陽穴附近莫名會有劇烈疼痛,伴隨著極度畏光、淚流不止、鼻水不停流、左半腦腫脹。起初以為只是最近壓力太大(期中考+考研究所+全國比賽),想說休息個幾天就會好的,沒想到卻是每天固定的發作。忍了一個禮拜後就在上周三的半夜1.30痛到全身抽搐並失去平衡感而被室友送去中壢天X醫院急診。

到了天X醫院後,室友急急忙忙幫我簽了相關資料我就被送去做腦部的電腦斷層掃描,再掃描後等結果的時候一直害怕被檢查出腦血管破裂或是腫瘤什麼的恐怖疾病...😅
值得一提的是,在等待的途中被打了一針止痛針,卻完全沒有效果....😫
而在醫生公佈答案後發現我什麼都沒事,不禁暗暗的鬆了一口氣😂。但,不對啊!我還在痛啊...😱😱😱因此,我被轉往眼科。

隔天一早,我被家人載回台中中X醫藥大學眼科就診,繁複的檢驗過程就不說了,最後檢查原因是正常,僅有眼壓稍微高(正常21而我是23),但不至於影響到頭痛。於是,我又被轉往神經內科。😅

終於,在神經內科,我找到了我的病因。但我並非在中X醫藥大學的神經內科找到的。由於我痛到等不及掛號順序在胡亂google頭痛的診所後,發現了博X診所。觀察觀察了一整天後,最後診斷出了我的最終病因-----叢發性頭痛😇😇

※補充:醫療人員不論是急診或是掛號的不論是誰,都很偉大。即使我痛不欲生仍然不忘謝謝他們(鞠躬😘
※診斷不出症狀不代表醫術高明與否,會有檢驗方式與病理特徵的偏誤,也要尊重醫生判斷(再次鞠躬😘

症狀講解:
🌍1.叢發性頭痛(cluster headache)是稀有的神經失調疾病,會造成極為劇烈的疼痛。😫(有說法生產疼痛為9級,叢發性頭痛為10級;叢發性頭痛是目前已知藥理科學中得知的疾病裡疼痛最為劇烈的)🤕

🌍2.叢發性頭痛會發作於半邊眼窩周圍並延伸至太陽穴,雖然只有半邊疼痛但從醫學檢驗中卻發現兩邊都會發作,至今仍是個謎。😌其症狀除了劇烈疼痛外,眼淚不止、流鼻水、眼睛充血(我那時超像萬花筒寫輪眼)、疼痛那邊紅腫都會發作。此外,一般頭痛患者是會傾向躺著不動,但是叢發性頭痛是會不斷扭曲抽搐,並且發出哀號而不自覺。😓

🌍3.叢發性頭痛有個最明顯特徵為其發作時間十分固定,疼痛時間持續15分鐘到3小時不等,每天發作次數1到8次不等,並且發作時間是規律的,如同鬧鐘一般。(像我目前是每天的凌晨1.30-4.30、早上9.-12.、下午2.30-5.30,共三次,每次3小時😷)。而發病季節集中於換季時節,每年持續4-12週,其餘時間如同正常人。

🌍4.正常的止痛藥、針是沒有!沒有!沒有!效果的!(非常之重要,我在觀察期間打了6針止痛針與無數的止痛藥,完全無效果),叢發性頭痛只能依靠神經安定類型藥物控制與緩解,其中包含大量的類固醇,我每次要吞12顆...🤕

🌍5.發病原因不明,目前發病機率為0.01%,目前全球確認病患人數為70萬到350萬之間(所以我標題不是寫罕見疾病,是稀有疾病🤔🤔🤔),男女比約3:1。

🌍6.發作期間病患行為會前後扭動、尖叫、抽搐扭曲四肢、用頭去撞牆壁等自殘行為,甚至休克。

🌍7.特別注意:叢發性頭痛別名“自殺性頭痛”,患者中有55%有自殺念頭,畢竟當知道明天、後天、直到一輩子的這個月份這個時間都會痛不欲生,還會覺得明天值得期待?🤔所以請該患者家屬於發病月份時常與患者保持聯絡以免憾事發生。

最後,身為一個在5/4得知成為叢發性頭痛患者之一的我想對大家說幾句話...

🎉當發現“過一天”不是“生活”而是“挑戰”時,我希望健康的你們更要珍惜自己的身體與正常的每一天!🙆

🎉不要輕易談自殺,罹患這種高自殺率的疾病,雖然往後的日子很長也預計很痛苦,但我沒有放棄我的夢想,更沒有自殺的念頭。健康的你們也一定不要妄自菲薄,請每一天邁步向前!🤗🤗

最後,感謝這段時間身邊的人
甲級男子籃球校隊戴隊長兼室友陪伴急診
校運連續三年跳遠金牌得主陪伴掛號
LULU持續加油打氣
ig朋友上無數的溫情加油
父與弟義不容辭中壢台中兩邊跑

影片連結:
什麼是CH?

發病時狀況(影片內容會引起閱覽人不安,請慎點)

最後,半夜發文應該會沉,但我是承受著頭痛發文的...(因為想保留最直接的體驗給大家),還請大家多包容這些患者!😍

Tsao - 僅以此文紀念5/4日

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