＊猝倒的發作是突然且短暫的喪失肌肉張力＊

2011年
高二下的三月
聽同學講話不禁大笑的我
臉忽然失去控制地 表情垮下來變成沒表情
過了幾秒後我又奪回控制權
那天晚上我偷偷google著顏面神經失調
嘗試著各種笑容發現沒問題
就這麼淡忘那次的失控

後來幾個月都會偶發個幾次
而臉的失控也慢慢進化成整個頭部頸部
笑著笑著臉垮了下來 頭也低了下去
朋友們都以為我只是低頭繼續笑而已
我也不當一回事自欺欺人以為只是小事而已

當年升高三的七月
我意識到這件事已經完全失去我的掌控了
走路走到一半會忽然膝蓋無力
聽見好笑的事會從面部頸部膝蓋慢慢延伸到倒下去不能動
我才第一次跟家人提起
「是不是壓力太大?」「讀書放輕鬆!」
志在升學的高中加上暑假每天早上六點多出門讀書
家人們自然而然覺得是我壓力太大
但我知道這整件事情都很不對勁絕對不是壓力
被安撫著是壓力太大就這樣一直到八月

有一次在客廳坐在沙方上看著電視播哈利波特
看到消失的密室佛地魔出現時
我忽然全身失去力氣往後倒 臉枕在沙發靠背上
意識很清楚的我嘗試著叫著坐在對面的媽媽
然後嘴巴只能很模糊地喊著不成字句的聲音
嚇到的媽媽趕緊跑過來
後來我就睡著了

＊猝睡症為一種白天過度嗜睡的罕見神經疾病
主要的原因出在中樞神經對睡眠和清醒的控制出了問題
白天清醒的時候腦部和身體突然出現睡眠與做夢
(或稱之為快速動眼期)相關的生理反應＊

差不多十分鐘後我清醒了
媽媽緊張地問我發生什麼事
我跟她說 這就是發作 我之前所說過的有意識卻不能動
親眼看著我發作的家人才覺得事情真的不是壓力能解釋
便開啟了我的求醫過程

家人帶著我開始瘋狂掛門診
神經內科神經外科
有一次比較惡劣地
不論我怎麼敘述 醫生都說不可能有這種情況 只聽過癲癇 就開癲癇的藥給我
媽媽也瘋狂上網查資料 下載一堆量表要我做 要我記錄一整天發作的次數時間長短
在學校我也動不動就倒下去 開心就倒下去 看見朋友就倒下去 和人打招呼也倒下去
補習時坐在第一排 明明很清醒的瞬間就忽然睡著了 一堂課三小時睡著了最高七十幾次
(很對不起吳笛 我跟你不熟所以也沒解釋過 就這樣幾乎每次都睡你的課)
每天忽然失去力氣的次數也達百次
很感謝我所有的朋友 都願意陪我讀書陪我吃晚餐陪我補習陪我做所有事情
不然獨自一人倒在地上真的讓人很無助很想哭

很感謝成大神經忘記內科還外科一名姓杜醫師
當時她一聽立刻就說是很罕見很少人聽過的疾病
立刻介紹我到高醫徐醫師門診
現在我是在長庚黃醫師門診接受治療
一連串身體檢查腦波檢驗斷層掃描我申請到管制藥物
雖然吃藥以後如果笑得很激烈我還是會發作可是已經能像正常人生活了
很謝謝父母不顧一切帶我四處投醫

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因為今天晚上要檢查腦波需要三天不能吃藥
我又好像回到那時候做什麼都忽然沒力氣睡著所以有感而發
早上不小心沒力氣倒米漿滿出來 桌上都是米漿
結果擦桌子擦到睡著

後來去廁所棒賽忽然沒力氣要往前跌 我用畢生吃奶的力量把身體往後丟就睡著了
朦朧中我想開門叫我阿母來扶好我 開完門又睡著了
我的貓就喵喵喵進來一直喵喵喵把我叫醒
嗚 謝謝我的貓一直喵喵喵可是我是想叫阿母來不是妳

只要情緒起伏一強烈我就會發作
所以現在服用的藥物是千憂解 我需要比一般人還要心如止水
有一次去健保藥局拿藥時 藥師阿伯還用關懷的眼神跟我說
「要加油阿每天心情都要保持很好哦!」
阿伯我不是憂鬱症.................................

比較有趣的是
透過猝倒我開始能知道我對什麼在意會有情緒起伏
參加同志遊行看到好多人 興奮到猝倒 (喜歡熱鬧氣氛)
看到曾是好友的仇人猝倒 (.......)
看三立連續劇看到猝倒 (超容易入戲)
吃晚餐配康熙來了猝倒 (超常吃晚餐吃到睡著)
過年玩牌七脫手贏 600 多元 當場超嚴重猝倒 (爽到發作)

.............為什麼棒賽會猝倒 可能因為沒便秘所以很開心吧

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做腦波前因為很誇張倒在地上所以被塞了一顆藥害我現在睡不著

講個笑話

大學新生搬進宿舍
大家都在FB社團聊過天了
女生就聚集一房聊天
講到好笑的地方結果我發作猝倒
撐著牆壁慢慢滑到地上
結果大家以為我在演戲
剛好別房有女生進住
就紛紛移動到那房
剩我一個在地上........怎麼有點淒涼想哭

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＊給病友＊
發現原來有好多病友
如果發現自己有和我很類似的同學們不要怕
北部可以找長庚黃玉書醫師（我目前的醫師）
南部可以找高醫徐崇堯醫師
（醫師本人也有猝睡症喔！）

我是臺南人原本在高醫門診
後來上大學就近在長庚看診
高醫是神經科
長庚是兒童心智科（不要問我為什麼這名字QQ）

重點是
我在高醫就醫時沒有申請身障手冊
但是到長庚以後卻可以申請身障手冊
我不知道是不是門診類別的關係

之前我每看一次醫生都燒一次錢
隨隨便便交通加藥費就幾千元
燒了好幾個月覺得好對不起爸爸媽媽
申請手冊之後真的減輕好多負擔
看診拿藥我幾乎都沒什麼在付錢
當然關於我的檢驗報告我是都願意給醫生做研究
所以斷層掃描和腦波檢驗都是供研究用我是不用花錢
如果像我一樣需要通車看診的同學
那麼公眾交通工具半價真的非常實用
而且普通小診所掛號費也有減免
看診時批價的藥費門診費也有減免
家裏有的稅也可以減免
學校學雜費也能減免
在學校諮輔組也有給予我很多幫助
免費的資源耗材 （就是筆啊文具啊資料夾啊隨你拿）
偶爾也會有小活動（我都只去吃哈哈哈哈哈）

另外近年
在一些家長努力下 猝睡症有成立協會
不過我沒加入啦哈哈哈
FB也有猝睡症不公開社團

之前在病友社團見過
國中生還高中生不願意面對自己的病情
不願意申請身障手冊
每天都把自己關在房間裡
藥也愛吃不吃

我也有過自暴自棄 藥愛吃不吃
狂翹課每天就是睡覺還被二一
這樣真的很危險
我是一個很需要朋友的人
當時是我媽逼我暑假每天都出門 隨便我去哪
反正就是要出門不能在床上
恰巧和下屆學妹同寢
下屆學妹真的每個都是小天使都很暖
我發燒了還拿冷凍鰻魚來給我敷額頭
我不舒服她們也會緊張陪我

我自己也很努力
偶爾也會打打排球噴噴球
甚至還能在舞社甩動肥肉
我現在穩定吃藥其實真的跟常人沒兩樣
小猝倒我都閉眼睛假裝過敏遮住臉
偶爾還能在IG耍賤說
我沒說過跟我看地表最強400元就好嗎ㄏㄏ
而且其實我從國小畢業以後就沒失眠過（炫耀）
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我是原本29秒
目前進步到48秒就能入睡的
猝睡症兼猝倒症患者