*更*我媽希望我弟不要活太久

這個故事很長,有關我可愛的弟弟,有興趣的人可以看看。

我的弟弟今年滿18歲了,一個正值青春活力的年紀,可是這18年來,他從來沒有和我說過一句話,也沒有叫過我一聲姐姐。

是小腦症,智能和肢體障礙,不能說話不會走路,無法咀嚼也不能理解別人在說什麼

這就是和我生活了18年的弟弟,已經習慣了他總是在地上爬,習慣了他的嗯嗯阿阿,習慣每三個小時就拿著奶瓶餵他喝稀飯,也習慣了當我們不能理解他時,他就不斷地敲頭傷害自己。

我高中畢業後就到國外留學,今年放假回台灣的時候,聽到了爸媽在討論是否該請外勞了

我爸平日都不在家,在外地工作,是家裡的經濟支柱,每個假日會回家陪家人,他覺得他跟媽媽年紀都漸漸大了,實在是沒有體力再去照顧弟弟,希望能找個外勞來家裡幫忙照顧

我媽是個讓我非常敬佩的人,我回國才幾個星期,照顧我弟都覺得有些精疲力盡,而我媽卻從來沒有停止照顧過。

我媽有上班,下午四點一下班就直奔回家,一下車就趕快背著弟弟去洗澡,她老是說越晚越冷一定要早點回來幫他洗澡才行,晚上固定會推著輪椅帶弟弟去散步一個小時,然後晚上九點準時睡覺。當然有時候我弟是不肯睡的,所以大概折騰到凌晨三四點,我弟依然在捶頭不肯躺下,我媽再下樓去泡熱牛奶給他喝,然後六點半又準時起床去上班。

冬天就怕我弟冷,總是給他穿了很多件衣服,怕他每天吃粥會膩,就今天加一點南瓜後天加一點高麗菜,一會兒怕他沒有正常排便一會兒又擔心他尿布太濕,一年四季擔心個沒完沒了。

18年來始終如一,這樣的人生是充滿了多少的無奈,難以想像,但也不曾聽她抱怨過,這就是母愛吧。

我弟是個體弱多病的孩子,畢竟他只有22公斤,每次生病就是全家鬧得人仰馬翻,他吐,吐到沒東西吐再吐膽汁,他吃藥,卻對止吐藥過敏,吃完不吐了但是眼睛一直是呈現上吊的,最慘的就是他這些年來已經不知道挨了多少針了

顧他的人辛苦,但最辛苦的還是他自己。

我媽很不放心請外勞,很擔心他被打了我們不知道,以前他去上特教學校的時候,回來也是這邊瘀青那邊流血的,也許是同學不小心把輪椅給弄翻了或是怎麼著,總之看在我們眼裡都是心疼。

要找外勞的事,我其實也是反對的,我真的很怕他被照顧得不好,但是我長期在國外,我媽媽的肩膀又已經疼痛得不行,連要把我弟從沙發上拉起來都辦不到了,確實需要找人來幫忙了

我自己默默的心想,要是老天爺、祖宗們眷顧我們家的話,就把我的那一份眷顧全部給我弟弟吧,我是可以用雙手雙腳自己去努力的,少了些幸運,努力點也許還能闖出自己一片天,但我弟就真的只能靠運氣了,幸運點也許請來的外勞就不會打他了,真的很希望....能夠碰上這種幸運。

前天晚上我問我媽:你們有考慮過移民嗎?其實國外對於這種小孩的照顧是很注重的,福利也很好,要是我拿到身分你們會願意跟我過去嗎?

我媽搖頭,她說:不會啊,以後等我們老了,我跟爸爸就會去住老人院,那邊比較多人比較好玩,你去國外忙你的事業沒關係,只要準時來繳錢就好哈哈

我:........那你會肯讓我帶弟弟過去嗎?

媽媽:其實等我跟爸爸都老了,老到沒有辦法照顧弟弟的時候,希望他不要活太久,這世界上最愛他的就只有家人而已,他沒有了我們肯定會活得很不開心...................其實這種小孩的壽命本來就......畢竟很多身體機能都不是健全的....

心裡聽到真的很難受,晚上我查了小腦症的平均年齡,大概是10-30歲左右,我真的很希望弟弟能一直平安健康快樂長大,但又害怕在沒有家人的保護下他會過得很不開心......

捨不得爸媽累也很擔憂弟弟的未來,但是這就是現實,打從他一出生就是我們全家人要一起去面對的問題了,只能加油了💪🏼全家人都加油!

啊啊終於講完了,我知道打這篇文章其實沒有什麼意義,就只是一個作為姐姐的聽完那番話心情很沈重複雜想抒發而已,也許你們無法有太多的感觸但是我是哭著打完這篇文章的,最後還是真的很謝謝看完文章的你們啦🙂

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謝謝大家的留言和鼓勵💕
發了這篇文章才知道原來還有這麼多的家庭也有類似的狀況,你們也要加油!

我有問過媽媽了,她說生孩子盡量去大醫院檢查,當年她在小診所,醫生一直說弟弟是正常的小孩,只是頭比較小,生出來之後不怎麼哭,小手帕放在臉上不舒服他也沒有反應,因為腦不能控制手去拿掉,之後小孩正常的七坐八爬他都不會,一直從沙發上滾下去,才知道他是個問題小孩,三歲的時候去領身心多重障礙手冊。

我不會刻意提起但也不避諱,會和朋友還有男友聊到我弟弟,因為爸媽教育的關係吧,我沒有覺得很不好意思還是什麼的,他就是我的弟弟呀。

確實如果他一出生就離開了,家人也不會這麼辛苦,但我們看著他一年一年的緩慢成長,看他第一次扶著我們的手站起來,第一次學會開門,第一次自己坐著移動屁股下樓梯,都是感動和欣慰,我們怎麼捨得呢

我會出國是我爸安排的,我沒有在逃避,也沒有不幫忙,面對現實,我不可能因為弟弟的關係所以侷限了的未來,但只要放假我就會飛回台灣,一兩個月足不出戶,每天陪著弟弟讓爸媽安心上班

有的我們有申請喘息時間,也輕鬆很多,但還是需要更多的幫助,所以在考慮24小時的專業看護,或者找一個可以從早上帶到晚上7點左右的照護人員。

只有回覆幾個問題,但每則留言我都有看哦,每個人都有自己的觀點,謝謝各位給的意見。

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