你好啊病友🖐
看到你的分享，謝謝妳沒有刪文，看到你的經歷忍不住也想來發一篇，我也是史迪爾，一模一樣的，來分享一下我的過程，我的故事比較長，確診在第三段，沒看完也沒關係的哈哈。

我是在17歲發的病，高燒反覆、全身紅疹、關節腫痛無法行走，正巧我也是讀設計的學生(高職生)當時正值寒假，全身發冷，雙手的關節都在發炎連麥克筆都握不住，前期看了很多門診打了無數消炎與退燒針，曾半夜去醫院急診結果醫生診斷不出原因只打了針掉了點滴就回家(PS.在此勸世，如果有奇怪的症狀請不要去小醫院掛急診)，回去之後又去診所打退燒，結果量血壓接近休克標準直接被打電話送上救護車。

接下來糾結的看診過程開始了，被送進附近的醫院，照了X光，被診斷成腎臟發炎，打了非常大量的抗生素，具醫生解釋我換了3種抗生素打，當時狀況非常慘烈，不知道是病情已擴散到其他器官還是抗生素的副作用，我會嘔吐及大量的掉髮，體重掉了快20公斤，關節還是疼痛，但在抗生素的作用下結束了發燒，出院回家，但在一周後就又發作，這次家人當機立斷把我送去大醫院的急診。

大醫院的急診就比較順暢了，驗過流感之後抽了一管血去化驗，白血球嚴重超標直接安排住院開始一條龍式的檢查，檢查過程中抽了幾十管的血，最高紀錄一天13管，超音波、X光、電腦斷層、核磁共振、細菌培養等等全都做了，最後還被推進去抽骨髓，發現整組壞光光，肺臟、四肢關節、胃、尿道、腎臟、肝臟全發炎，最後才確診史迪爾氏症。

之後開始類固醇治療，期間也在查各種史迪爾的資料發現資料很少，就把他當做類風溼關節炎對待了，得知發病率之後就明白為什麼發票沒中過了......大概一輩子的運氣都用在這裡了囧，類固醇在我身上產生了負作用非常大，你聽說過的我都有，水牛肩、月亮臉、青蛙肚、類固醇痘、情緒亢奮激進憂鬱(相信我，這些真的可以同時存在)、食慾大增(無法控制)，住院的時候打類固醇出院之後繼續吃類固醇，吃到變形，但這還不是最糟的，最糟的是吃到變形了病情還是反覆。

再接下來(對，我的故事真的超長)就是跟併發症相處的日子，嚴重蕁麻疹、關節三不五時發炎、膝蓋有怪聲......最嚴重的是有一次肋膜炎，大口呼吸、笑出聲、哭出聲、躺下、起身、翻身......只要動到胸腔的動作全都痛到飆淚，當時連睡覺都只能坐著睡，不敢睡熟，沒注意移動就會痛到往生，個人覺得這是最痛苦的併發症。

我當時正值高二升上高三，當時邊吃藥邊準備畢業展跟統測哈哈，而且現在想起來我真的很不怕死，還考室內設計，還考上了，我還真的去讀了，接下來作死的情況劇開始了，我在大一的時候藥物控制得還可以，一個月抽血領藥一次，類固醇從剛開始每天12顆降到了1顆，以為我就要痊癒了，結果大二馬上被打臉，大二開始常常嘔吐、吃不下、精力差，以為是熬夜導致(欠打)沒有去注意只想著乖乖睡覺就好了(天真)，結果回診，肝指數爆炸，又住院了，這次復發讓我直接休學。
(↑復發時的檢驗報告，滿江紅，104年的已經太久了找不到了)
(幫不知道的人科普一下，有兩項名字很長的酵素就是大家熟悉的GOT跟GPT)

住院期間高劑量的類固醇狂打，每天打2~3次，一手綁著點滴一手綁著血壓器被固定在床上，打了整整五天，之後出院再回診，指數依舊降不下來，又被關醫院，類固醇又打了三天才勉強降下來，真的得了病要乖，作息正常乖乖吃藥乖乖回診抽血，復發非常難控制。

值得慶幸的是我的主治醫生跟我說還有最後一招，打生物製劑，但是很貴，一劑自費要8000元，而我的體重一次要打3劑病且兩周就要打一次，幸好我的檢驗報告合乎健保標準可以用健保申請生物製劑，我覺得你如果控制不好了話也可以跟醫生討論看看，畢竟類固醇真的很傷身，目前我已經打了兩個月了，狀況非常好，從發病以來從來都沒這麼好過，醫生也說這兩個月的報告是我第一次完全沒有紅字的漂亮，現在正在準備回歸校園把書讀完，我還是喜歡設計，我還是想畫畫，我準備再給自己最後一次機會。

我相信在控制下來之後我們都可以繼續去做我們想做的事情，真的很不舒服，但總是會習慣的，習慣疼痛後他就不再是疼痛了，他總是會好的，我們一起好好加油